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Dudas frecuentes en padres de niños y adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal

¿Por qué ha aparecido la enfermedad en nuestro hijo?

A día de hoy, la enfermedad inflamatoria intestinal se considera como de causamultifactorial; esto quiere decir que probablemente no haya una única causa responsable de la aparición de la misma. La hipótesis es que diferentes factores hasta ahora desconocidos (que podrían ser infecciosos, ambientales, farmacológicos, dietéticos…) actuarían, probablemente de manera conjunta, como desencadenantes de la enfermedad en pacientes con una cierta predisposición genética (un mayor riesgo ya determinado en la propia información genética del individuo). Por tanto, no podríamos culpar a ningún factor en concreto de la enfermedad. Nada de lo que el niño haya podido hacer (o dejar de hacer), ni nada de lo que vuestra acción como padres haya podido condicionar, ha causado en sí la enfermedad. Es importante desterrar cualquier sentimiento de culpa o responsabilidad que en algún momento pudierais tener.

¿Se hereda la enfermedad? ¿Tienen nuestros otros hijos riesgo de desarrollarla también?

Es cierto que el tener un familiar de primer grado (padre, madre, hermano, hermana) afecto de enfermedad inflamatoria intestinal aumenta la probabilidad de sufrir la misma enfermedad respecto al resto de la población. Pero pese a ello, el riesgo de que los hijos o hermanos de otros pacientes también la desarrollen sigue siendo bajo. Podríamos decir que lo que se hereda no es la enfermedad, sino la predisposición genética a sufrirla. Laherencia en la enfermedad inflamatoria intestinal no sigue el mismo patrón que otras enfermedades, en las cuales el riesgo de transmisión a los hijos es mucho mayor.

¿Cómo es posible que se tarde tanto en diagnosticar esta enfermedad?

Pese a que cada vez se diagnostican más niños y adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal en nuestro medio, sigue siendo una enfermedad mucho menos frecuente que otros procesos con síntomas parecidos. Es por ello que cuando en un niño aparecen diarreas, dolor abdominal o pérdida de peso (los síntomas más frecuentes en la enfermedad inflamatoria intestinal), en condiciones normales, sea más fácil pensar, como primera opción, en la existencia de otros procesos más frecuentes, fundamentalmente gastroenteritis agudas de origen vírico, bacteriano o parasitario. La presencia de sangre en las heces, que suele ser el síntoma más alarmante y más sugestivo de un proceso inflamatorio importante, no siempre aparece de forma mantenida, lo que puede enmascarar el cuadro. En algunos casos, durante el estudio inicial se aísla algún germen que puede infectar el colon de manera coincidente y que también podría causar sangre en las heces.

Muchas veces al diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal se llega observando la historia clínica con perspectiva: los episodios de diarreas repetidos, acompañados o no de la emisión de sangre y de una mayor o menor afectación del estado general y que duran más de lo esperable para un proceso infeccioso, el deterioro progresivo en el peso, en la talla o en el desarrollo sexual, el cansancio mantenido, la falta de apetito prolongada, etc.; son datos que deberían hacer pensar en un proceso inflamatorio activo de tipo crónico. Y para ello se requiere valorar la evolución del paciente a lo largo del tiempo. Por eso, en las enfermedades pediátricas, siempre es bueno que el mismo pediatra de cabecera sea el que pueda evaluar la situación del niño o adolescente a lo largo de un seguimiento prolongado. Lo que puede suceder en nuestro medio es que, por nuestro estilo de vida actual o por la propia organización de la sanidad, se pierda dicha continuidad, y que los pacientes sean valorados en cada uno de los episodios por un profesional diferente, lo que impide esa visión a largo plazo del proceso. Es por ello que, según datos estadísticos, la media de demora en el diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal en niños se encuentre cercana al año.

Nos han dicho que la enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad crónica. ¿No se curará nunca de su enfermedad?

El tener una enfermedad crónica no debe entenderse como sinónimo de estar siempre enfermo; actualmente no disponemos de ningún tratamiento que cure definitivamente la enfermedad, pero sí que existen medicaciones que en muchos casos pueden controlar de manera efectiva los síntomas. El objetivo fundamental de todo el equipo involucrado en el cuidado del niño con enfermedad inflamatoria intestinal debe ser establecer las medidas terapéuticas necesarias para conseguir alcanzar la remisión del brote de actividad y el mantenimiento de dicha situación de estabilidad, previniendo de manera eficaz las recaídas y anticipándonos a las complicaciones de la enfermedad. En resumen, lograr que el niño lleve una vida normal y acorde a su edad, preservando su calidad de vida y su crecimiento.

¿La enfermedad es más grave en los casos de afectación más extensa?

La colitis ulcerosa se clasifica según la inflamación afecte a mayor o menor extensión del colon, tomando como referencia el ano y el recto. Aunque teóricamente una afectación completa del colon (o pancolitis) es una situación más grave, no siempre las formas más localizadas (proctosigmoiditis o colitis izquierda) se comportan de forma leve y con buena respuesta a los tratamientos. De hecho, en estas formas más distales puede que la medicación administrada por vía oral no llegue en forma activa en las cantidades adecuadas para un adecuado efecto anti-inflamatorio a ese nivel. Es por eso que en ocasiones estas formas se beneficien del efecto de preparados de administración rectal (en forma de supositorios, espumas o enemas). Por otro lado, la colitis ulcerosa en niños tiene una mayor tendencia a la extensión a lo largo del tiempo, a diferencia de la que sucede en el adulto, en el que suele ser más estable. Es por ello que ante formas distales con mala respuesta al tratamiento una de las cosas que habrá que hacer es investigar una posible extensión.

Tengo mucho miedo a los efectos adversos de la cortisona. ¿Cómo se pueden prevenir los efectos adversos de dichos fármacos? ¿Deberá llevar tratamiento durante toda su vida?

Existen diferentes tipos de tratamientos para la enfermedad inflamatoria intestinal en el niño y adolescente; en función de las características de cada paciente y de la respuesta que presente a dichos tratamientos, habrá que utilizar unas terapias u otras, desde algunas con ausencia de efectos secundarios (como es el caso de la nutrición enteral exclusiva) hasta otras con diferente grado de posibles efectos adversos, que habrá que vigilar. Teniendo en cuenta que al tratar esta enfermedad hay que poner en un plato de la balanza los posibles beneficios del tratamiento y en el otro los riesgos a asumir, la decisión de utilizar una terapia debe basarse en el principio de que los beneficios superen a los riesgos. De todas formas, siempre que usemos fármacos con posibles efectos adversos, deberemos llevar a cabo una vigilancia activa de tipo clínico y/o analítico para la detección precoz de dichas complicaciones. Los corticoides han sido durante mucho tiempo el principal tratamiento para los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Afortunadamente en la actualidad disponemos de otros tipos de medicaciones que permiten tener que recurrir a dichos corticoides en momentos puntuales y siempre durante periodos cortos, por lo que sus efectos adversos (especialmente dañinos en niños en crecimiento) se minimizan de manera importante.


En lo que respecta a la necesidad de llevar tratamientos prolongados, la experiencia nos ha enseñado que la persistencia de la enfermedad activa puede comprometer el potencial de crecimiento del niño y condicionar complicaciones irreversibles. Es por ello que la actitud más comúnmente aceptada es mantener tratamientos de mantenimiento efectivos de forma continuada, al menos hasta el final del crecimiento y maduración del adolescente.

Me aterra pensar que mi hijo en alguna ocasión necesite de una operación y haya que extirparle el colon. ¿Tendrá que vivir toda su vida con una bolsa de ostomía?

Efectivamente, hay pacientes en que la inflamación del colon no se puede controlar con ninguna medicación, por lo que en ocasiones hay que recurrir a la cirugía para extirpar el segmento afectado. Como la colitis ulcerosa es una enfermedad limitada exclusivamente al colon, se considera que en caso de ser necesaria la cirugía, la técnica a realizar es la extirpación completa (o casi completa) del mismo. Aunque a priori pueda parecer una técnica muy agresiva y mutilante, la verdad es que los pacientes a los que hay que realizársela por fracaso de la medicación habitual llegan a esa situación en un estado general tan afectado como consecuencia de la enfermedad, que la cirugía supone una mejoría notable y un alivio tanto físico como mental.Podríamos considerar que una vez eliminado el órgano afectado, el paciente se cura de su enfermedad. Lo habitual es que posteriormente a la colectomía al paciente se le coloque una bolsa de ostomía por donde el intestino delgado vacía su contenido al exterior. Aunque parezca increíble, la adaptación del niño a esta nueva situación suele ser muy satisfactoria. El planteamiento final será la reconstrucción futura de la continuidad, por medio de la creación de un reservorioa partir de las asas de intestino delgado y la sutura del mismo con el ano. De cara a facilitar esta reconstrucción, que se suele realizar de manera diferida una vez que se considere oportuna en función de la adaptación del paciente a la ostomía y del crecimiento y desarrollo del niño, se deja un segmento de recto que queda cerrado en el interior de la cavidad abdominal. La mucosa que recubre este resto rectal tendrá tendencia natural a persistir inflamada y a eliminar sangre y moco por el ano, por lo que en ocasiones se beneficiará de tratamiento anti-inflamatorio tópico. Hay que tener en cuenta que la reconstrucción del tránsito ileo-anal mediante la creación de un reservorio no siempre está exenta de problemas, pudiendo en ocasiones darse una inflamación crónica del mismo que puede necesitar la instauración de nuevos tratamientos e incluso, en las formas más graves, la colocación de nuevo de una ostomía de por vida.

¿Qué dieta debe seguir? ¿Hay alimentos que pueden perjudicarle ?

No se ha demostrado que ningún alimento concreto, por sí solo, sea responsable de la aparición de un brote de actividad. Ahora bien, es fácil de entender que determinados platos o preparados más costosos de digerir puedan no sentar bien en el caso de una inflamación intestinal. En las fases de brote se recomienda instaurar una dieta suave, de fácil digestión y sin exceso de fibra, pero en los momentos de remisión (y esto es algo que a veces a los padres les cuesta entender) los niños con enfermedad inflamatoria intestinal deben llevar una dieta variada y equilibrada, sin restricciones especiales, como cualquier persona de su edad. Sólo deberán limitarse aquellos alimentos que el equipo médico del niño considere que están especialmente contraindicados por algún tipo específico de intolerancia, alergia o reacción adversa.

Cuando se encuentra mal no tiene ni fuerzas ni ganas para ir al colegio ¿Qué futuro le espera cuándo se haga mayor?

El objetivo fundamental a lo largo de su seguimiento va a ser mantener la enfermedad lo más controlada posible y eso pasa por una vigilancia cercana. Esto implica, sobre todo en las fases de recaída o brote, establecer visitas hospitalarias frecuentes y realizar las pruebas complementarias que en cada momento se consideren oportunas. Pero, aunque todo este seguimiento puede acarrear la pérdida de días de clase y la distorsión de la dinámica escolar e incluso familiar, lo más importante es que si con ello se consigue un mejor control de la enfermedad, esto repercutirá a la larga en una mejor evolución del paciente. Sólo con la enfermedad en remisión mantenida, el niño y el adolescente podrán desarrollarse, crecer y conseguir los futuros objetivos educativos y laborales. Un paciente en situación de estabilidad podrá completar sus estudios, alcanzar un título universitario e incorporarse sin problemas al mundo laboral. Es cierto que en casos de evolución complicada hay personas que se ven limitadas en su actividad, pero hay que tener en cuenta que por cada paciente con enfermedad inflamatoria intestinal en situación de minusvalía o incapacidad hay muchos más que desarrollan su trabajo sin problema alguno de adaptación. Hay estudios incluso que muestran cómo entre los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal abundan más los profesionales denominados “de cuello blanco” (con trabajos basados en actividades administrativas, intelectuales o profesionales liberales) que trabajadores de los niveles más básicos de la cadena productiva.

Le cuesta explicar a sus amigos la enfermedad, ¿Cómo se le puede ayudar a sobrellevar mejor la enfermedad?

La enfermedad inflamatoria intestinal tiene no sólo una dimensión física sino también conlleva una carga psicológica y emocional importante, no sólo en el niño, sino también en los padres y en el resto de los componentes de la familia. El enfrentarse de repente a una enfermedad “para toda la vida” que afecta a un menor constituye un mazazo a las expectativas que pudieran existir. Se puede decir que una enfermedad crónica pediátrica se convierte en una enfermedad de toda la familia. Será importante pues, ya desde el momento del diagnóstico, ofrecer un apoyo psicológico orientado a conseguir aceptar la enfermedad y los retos que plantea, afrontar la problemática socio-familiar asociada y favorecer los sentimientos de confianza y autoestima. Sólo si el paciente (y sus padres y hermanos) aceptan lo que les pasa, serán capaces de conseguir el apoyo, la colaboración y el empuje de las personas próximas. Por tanto, el soporte por parte del personal especializado en psicología-psiquiatría debería formar parte del abordaje global de estos enfermos y de sus familiares.

Intento ocultar a mi hijo la naturaleza de la enfermedad y las posibles consecuencias.

El diagnóstico de una enfermedad crónica supone una situación nueva difícil de afrontar. Muchas veces pensamos que es fácil (e incluso adecuado) ocultar al niño la realidad de su estado de salud y su diagnóstico, para evitarle así preocupaciones y miedos. Muy al contrario, lo ideal debería ser informar al paciente sobre lo que le pasa, de forma adecuada a su edad y a su capacidad de entendimiento. Conocer la enfermedad y su realidad le ayudará a una mejor aceptación de la misma y a vivir con naturalidad lo que ello conlleva. Así mismo, de cara a cuando el paciente crezca y asuma el control de su enfermedad y el autocuidado, una buena aceptación y adaptación facilitarán un mejor cumplimiento del tratamiento.

¿Y qué pasará cuando nuestro hijo tenga que pasar a un Hospital de adultos?

Se ha demostrado que para cualquier niño con una enfermedad crónica que se prolonga a lo largo de su vida, lo más beneficioso es establecer un proceso de atención continuada en el que el paciente no quede en ningún momento desatendido. El cambio de un Servicio de Pediatría a un Servicio de Digestivo de adultos no debería implicar un cambio radical en el abordaje de la enfermedad. Es por ello que en los últimos años se están desarrollando en los principales centros de nuestro país programas de transición específicos para ésta y otras enfermedades, basados en la comunicación entre los profesionales implicados y la puesta en marcha de estrategias comunes que aseguren dicha atención continuada y adaptada en cada momento a las necesidades del paciente.

Información realizada y revisada por: Javier Martín de Carpi. Unidad para el cuidado integral de la Enfermedad Inflamatoria Intes nal Pediátrica. Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona.
Vídeo educativo: “¿Corro un riesgo importante al tomar la medicación?”, realizado y revisado por: Dr. Sabino Riestra. Unidad de EII. Hospital Central de Asturias..

Fuente: www.educainflamatoria.com

Función Benéfica organizada por ACCU Valencia

El próximo 20 de Mayo a las 20.30 horas tendrá lugar en el teatro Rialto de Valencia la Obra de teatro Els cuatre genets de lÁpocalipsi de Vicent Blasco Ibañez. Conmemoración del 150 aniversario del escritor valenciano. 
Función benéfica a favor de ACCU – Valencia. 

La enfermedad inflamatoria intestinal (Inflammatory Bowel Disease – IBD). Video Dr. Evans y su equipo.

La enfermedad inflamatoria intestinal (en inglés Inflammatory Bowel Disease, IBD) se refiere a diferentes entidades clínicas, pero sobre todo a la colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn. El elemento común es que ambas cursan con un proceso inflamatorio crónico, alternando fases de actividad (ataque agudo) y fases de latencia (remisión).

Enfermedad Inflamatoria Intestinal – Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa.

Se supone que el origen de IBD tiene cierta predisposición genética, que junto a algunos factores externos desencadenantes (infeccionsos o alimentarios), hace que se desarrolle la enfermedad. Incluso factores emocionales como el estrés o el estado de ánimo puede favorecer la aparición de la enfermedad o ataques agudos. La IBD se presenta sobre todo en América del norte (Canadá y EE.UU.) y en el noroeste de Europa. Es más frecuente en personas de raza blanca y de religión judía, apareciendo habitualmente entre los 20 y 30 años de edad, y mayoritariamente en mujeres. En España, la prevalencia de la IBD es de unos 20 casos por cada 100.000 habitantes. En el año 2002 se estimaba en 35.000 los afectados de colitis ulcerosa y en 15.000 los de enfermedad de Crohn. Eso representa que 50.000 personas sufren de IBD en nuestro país. Probablemente en la actualidad el número de enfermos sea mucho mayor.

El estado de ánimo es un aspecto a tener muy en cuenta en el tratamiento de la IBD. Por eso imprescindible trabajar dicho aspecto con convencimiento y decisión, tanto por parte del propio afectado como de su entorno. Y evidentemente, por parte del equipo médico que controla la enfermedad.

Enfermedad de Crohn

Suele afectar al íleon terminal (último segmento del intestino delgado), aunque también es habitual que pueda afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Esta enfermedad incide en todas las capas del tubo digestivo, desde la mucosa interna que contacta con el bolo alimenticio a la pared externa del intestino, incluidas las correspondientes glándulas que forman parte de la mucosa.

La diarrea crónica y el dolor abdominal son los síntomas más comunes, junto a fiebre, pérdida de peso, distensión abdominal y, en niños, retraso del crecimiento y de la maduración sexual. La diarrea suele ser postprandial (tras comer), pudiendo ser sanguinolenta en algunas ocasiones.

Se pueden producir estrechamientos del intestino, hasta provocar obstrucciones graves, lo mismo que perforaciones intestinales. Es habitual la aparición de fístulas y abscesos, con los consiguientes problemas que pueden generar.

Colitis ulcerosa

Afecta exclusivamente al colon, inicialmente a sus capas más internas, pudiendo llegar esta afectación hasta las diferentes capas musculares que lo integran. Comienza con abscesos, enrojecimiento de la zona afectada, edema, trombos y hemorragia en la mucosa y la submucosa del intestino grueso.

La diarrea mucosanguinoienta, el dolor abdominal, la anorexia, la fiebre y la pérdida de peso son los síntomas más habituales. En niños, el retraso en el crecimiento es bastante corriente.

La colitis ulcerosa, en casos graves, puede dar lugar a complicaciones extradigestivas, tales como artritis, lesiones cutáneas, lesiones hepáticas, degeneración del miocardio (corazón), incluso cáncer de colon.

Nutrición en la IBD

El intestino (tanto grueso como delgado) es la parte del tubo digestivo donde se produce la absorción de nutrientes. Una alteración de su funcionamiento puede provocar problemas importantes. Se debe considerar la extensión y la ubicación de las lesiones, para así valorar los problemas derivados de este hecho.

La desnutrición proteico-energética y las deficiencias proteínico-minerales son dos de las posibles consecuencias de la IBD. Suele haber un aumento de los requerimientos nutricionales debido a la fiebre, el estrés físico y emocional, las necesidades del normal crecimiento (niños/adolescentes), la propia infamación activa y la disminución de los depósitos energéticos corporales. Por lo tanto, hay que valorar la más que posible mal absorción de nutrientes, puesto que disminuye la superficie de absorción intestinal.

Las resecciones previas, la inflamación intestinal, el síndrome del asa ciega (sobrecrecimiento bacteriano), las estenosis (estrechamientos del paso intestinal), las fístulas y los abscesos, pueden provocar muchos problemas con la absorción de nutrientes.

A la diarrea en si (agua, electrolitos, vitaminas y minerales), se le suma la sangre y las sales biliares, lo que hace imprescindible un tratamiento tanto farmacológico como dietético.

Dietoterapia en la IBD

Principalmente afronta dos aspectos: la corrección del posible déficit nutricional y la reducción de la inflamación intestinal. En función de la gravedad de la enfermedad, debe aportarse más proteína, menos grasa, controlar la fibra (residuo) y suplementar en vitaminas y minerales. Hay que cuidar mucho la hidratación.

En ocasiones, la única opción para conseguir la remisión de la enfermedad es la nutrición parenteral (vía intravenosa) para asegurar que el paciente no se desnutre y conseguir que el tubo digestivo “descanse” mientras hace efecto antiinflamatorio la terapia de corticoesterioides.

Cuando se plantea un tratamiento dietético, dada la complejidad de éste, se hace necesario el consejo y seguimiento de un/a dietista-nutricionista especializado en IBD que trabaje de forma coordinada con el equipo médico que controla al paciente. La diversidad de preparaciones culinarias, tolerancia a los alimentos (solos y combinados), distribución de comidas, estilos de vida y características de cada paciente, hace que cada caso sea diferente. Es imprescindible individualizar el tratamiento dietético.

El video

El Dr. Mike Evans y su equipo han elaborado un material audiovisual altamente pedagógico, tal y como nos tienen acostumbrados. En él se explica el qué y el cómo de la enfermedad inflamatoria intestinal. Gran trabajo el del Dr. Evans en el ámbito de la salud pública.

Inflammatory Bowel Disease (IBD)

 

Gemma Miranda (dietista-nutricionista, Máster en Salud Pública) y yo mismo, Àlex Pérez (dietista-nutricionista), hemos tenido el gran privilegio de colaborar en la traducción y elaboración de los subtítulos del vídeo de youtube. Deseamos que este material audiovisual sea útil para dar a conocer la enfermedad inflamatoria intestinal (IBD), una patología altamente compleja y que puede llegar a condicionar mucho la vida de quien la padece y la de su entorno más próximo. Esperamos que se vaya avanzando en su tratamiento para minimizar los síntomas. Y que algún día se consiga curar.


Escrito por alexperezcaballero 

Fuente: http://elpiscolabis.com/

COMPRENDIENDO LAS RABIETAS DE LOS NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Los niños desde que nacen, empiezan a aprender, todo lo que les rodea es nuevo, y su cerebro se comporta como un pequeño ordenador que lo registra todo. El aprendizaje de los niños pequeños se basa en el esquema Acción-Reacción o Estímulo-Respuesta, es decir, aprenden la asociación entre una conducta y lo que viene detrás, por ejemplo, si antes de comer siempre se le pone el babero, en cuanto al niño se ponga el babero sabrá que va a comer. Por eso son tan importantes las rutinas y los hábitos en los primeros contactos con la nueva realidad. Los niños asocian sus acciones con las reacciones que provocan en el entorno, por ejemplo, un niño muy pequeño puede relacionar que cada vez que llora, alguien le coge en brazos, y por tanto, cada vez que quiera que le cojan, llorará. Los niños pueden poner a prueba el medio que les rodea, por eso es muy importante que los adultos nos mantengamos por encima de las rabietas, y siempre al margen de ellas. Ellos aprenden de nuestras reacciones, si les chillamos ellos chillarán. Un exceso de normas y prohibiciones puede aumentar la ansiedad del niño, la incomprensión del entorno y hacer que no acepte ninguna de ellas. Por el contrario, la falta de normas hace que, al no conocer los límites, no sea capaz de desarrollar las conductas adecuadas.

En el caso de los niños con Trastorno del Espectro Autista, igual que en otros trastornos del neurodesarrollo, además de los aspectos básicos de la conducta, es imprescindible tener en cuenta otros factores que explican, en parte, estos problemas, y que por tanto, pueden darnos pistas sobre el tipo de estrategias que hay que desarrollar para reducirlos. En el caso de los niños con TEA, los problemas de conducta se asocian a un intento de reajuste, de regulación, de búsqueda de control del entorno, son conductas reguladoras de efectos no deseables, y la mayoría de ellas son consecuencia de una falta de habilidades para un control apropiado del entorno físico y social.

Por tanto, estos problemas en los niños con TEA son debidos, en parte al marcado déficit en la comunicación, si un niño no comprende qué es lo que se le está pidiendo, lo que tiene que hacer, lo que se espera de él, y no cuenta con estrategias comunicativas apropiadas para expresar sus deseos, necesidades o preocupaciones, es lógico que se muestre constantemente enfadado y que muestre rabietas. Por eso es normal que los problemas de conducta, especialmente las agresiones y autolesiones aparezcan con más frecuencia durante los primeros años de vida, antes de contar con un diagnóstico, y que estos problemas se reduzcan cuando los niños empiezan a recibir intervención en lenguaje y comunicación.

Otro de los rasgos característicos del perfil neuropsicológico de los niños con TEA que se asocia con estos problemas de conducta es la tendencia al pensamiento inflexible, rígido, el apego a rutinas y las conductas ritualizadas. Dada la falta de comprensión del entorno y la escasa interpretación de las pistas sociales, los niños con TEA crean sus propios esquemas mentales sobre las situaciones y hacen asociaciones entre unos estímulos y otros, con el fin de intentar encontrar cierta estructura en un entorno que para ellos es totalmente desestructurado. Cuando el desarrollo de una situación, no se ajusta a sus esquemas mentales, o dos estímulos que él ha asociado no aparecen juntos, pueden aparecer conductas disruptivas como expresión de su incomprensión y frustración, y de la ansiedad que éstas le provocan.

Además, el hecho de que los niños con TEA procesen mejor los estímulos visuales, y que nuestra sociedad sea eminentemente verbal, tampoco les facilita las cosas. Los niños con TEA comprenden mejor el entorno si se les facilitan apoyos visuales. Aunque algunos de ellos sean capaces de comprender instrucciones verbales, de seguir y comprender una historia narrada o de mantener una conversación, incluso estos niños se ven beneficiados estos apoyos.

Otra de los características de los niños con TEA que favorecen la aparición de problemas conductuales, son las alteraciones en el procesamiento sensorial. Cuando el cerebro de un niño con TEA recibe determinados estímulos del entorno, puede no procesarlos e interpretarlos correctamente, y por tanto, su respuesta puede no ser adaptativa ni funcional. Si somos capaces de ponernos en la piel de los niños con hipersensibilidad auditiva, por ejemplo, nos resultará fácil comprender porque son incapaces de seguir las explicaciones de la profesora en el aula. Estos niños perciben todos y cada uno de los sonidos del entorno, por mínimos que sean, y no son capaces de ignorarlos. Además los sonidos fuertes le resultan prácticamente como una agresión, por lo que situaciones en las que otros niños disfrutan, pueden suponer un verdadero caos para ellos (patio del colegio, la feria o una fiesta de cumpleaños). Esto unido a la falta de habilidades para enfrentarse y resolver las situaciones, suele provocar la aparición de conductas disruptivas.conducta 2

Los problemas de conducta no sólo son comunes, sino que ponen al niño con TEA en riesgo de otros problemas, especialmente de adaptación social y una mayor probabilidad de tratamiento farmacológico. Además, los problemas de conducta, si no se interviene sobre ellos, suelen ser persistentes, aumentan el estrés de los cuidadores, y a medida que aumenta la edad de los niños suelen agravarse.

Dado que los problemas de conducta en los niños con TEA responden a múltiples dificultades, siempre es recomendable un abordaje multidisciplinar con el objetivo no directamente de reducir las conductas disruptivas, sino de facilitarles el desarrollo de conductas alternativas funcionales y adaptadas al entorno.

Sistemas Alternativos/Aumentativos de Comunicación (SAAC) CON AYUDA

Son sistemas alternativos/aumentativos que utilizan códigos gráficos-visuales o auditivos y que necesitan un soporte externo (o ayuda técnica) en el que sustentarse. Entendiendo por ayuda técnica a un utensilio, dispositivo, aparato o adaptación, productos de la tecnología, aplicados para suplir o completar las limitaciones funcionales. En resumen, cualquier recurso aprovechable para mejorar el nivel de comunicación se puede considerar como una ayuda técnica.

Estas ayudas deben ser NORMALIZADORAS. Encontramos diferentes tipos:

  • Soportes o ayudas básicas.

  • Ayudas mecánicas y eléctricas.

  • Ayudas electrónicas complejas

Su uso está dirigido a personas:

  • Trastornos motores que impidan el habla y movimientos con las manos (TDG; ej:Rett).
  • Retraso mental, disartria, apraxia verbal, glosectomía, TEL, afasia.
  • Discapacidades adquiridas: TCE, ACV, enfermedades neurológicas degenerativas.

Se pueden encontrar:

1) Sistemas basados en elementos muy representativos

Se inicia desde lo más sencillo a lo más complejo en función del nivel de los niños. El uso de objetos reales es conveniente para niños con graves problemas visuales y dificultades de abstracción. Dentro de los sistemas basados en elementos muy representativos se encuentran:

* Minspeak (Bruce Baker82´): 32 dibujos combinables en una secuencia. Comunicadores con salida de voz.

 minspeak

 

* SPC (Roxana Mayer Johnson, 1981):

Tarjetas pequeñas dibujo sencillo y muy representativo + palabra escrita.

3000 símbolos en 6 categorías identificadas por colores, clave Fitzgerald.

Personas con nivel de lenguaje expresivo limitado

SPC

* PECS ( 1992 por Andrew Bondy, Ph.D. y por Lori Frost )

Es un sistema de comunicación basado en el intercambio de imágenes.

Consta de 6 fases, en las cuales se avanza en función de las necesidades del niño. No sustituye el habla, pero es importante tener claro que el objetivo principal no es el habla, sino que el niño pueda comunicar sus deseos o necesidades.

PECS

COMUNICADORES: Se caracterizan por ser portátiles, el léxico se adecua a las necesidades de cada niño y se puede acceder a diversas formas de salida del mensaje. Presenta dos formas de habla (digitalizada/sintetizada).

En la actualidad con las nuevas tecnologías y diferentes soportes informáticos, se pueden encontrar aplicaciones para instalar en dispositivo tablet y funcionar como comunicador (e-mintza, The Grid…).

COMUNICADORES

2) Sistemas basados en ortografía natural

Siempre que la persona sin habla pueda acceder a la comunicación mediante LE. El mayor inconveniente es que el deletreo es más lento lento.

Para emplearlo, es necesario un nivel cognitivo dentro de la media.

Ejemplos: Braille, Morse, comunicador lightwriter.

SISTEMA ORTOGRAFICO

 

Sistemas Alternativos/Aumentativos de Comunicación (SAAC) SIN AYUDA

Son Semejantes a sistema de comunicación gestual o manual, ya que no se precisa de un dispositivo externo para realizar la comunicación. Es el emisor utiliza elementos de su propio cuerpo para configurar el mensaje.

 Existen diferentes tipos:

  •  LSE: Lengua de Signos Española.

LSE

En 1988 Parlamento Europeo la reconoce como lengua oficial de las personas sordas.

Sistema simbólico signado manual.

Presenta gramática propia.

 

  • Dactilología:

DACTILOGIA

Deletreo manual del abecedario a modo de “escritura al aire”.

Utilizados por personas sordas gestuales para concretar o deletrar nombres, lugares…

 

.

 .

  • Programa de Comunicación Total Benson Schaeffer

BENSON2

Habla signada y comunicación simultánea.

No frena la aparición del lenguaje, sino que favorece su desarrollo.

Usuarios: TGD, TEL, personas que pueden conseguir el código oral.

 

  • Bimodal

BIMODAL

Facilitar el intercambio comunicativo y mejorar el aprendizaje de la lengua oral (LO).

Empleo simultáneo de habla y signos.

Lengua base LO, marca el orden la frase.

Signando palabras sólo con contenido semántico.

 

 En el próximo POST se explicará los SAAC con ayuda

 

SISTEMAS ALTERNATIVOS/AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN

LEYENDA

TEA: trastorno del espectro autista

PCI: parálisis cerebral infantil

DC: Daño cerebral

SAAC: sistemas alternativos y / o aumentativos de comunicación

LO: lenguaje oral

Cuando se recibe el diagnóstico de TEA o de PCI, después de un período de aceptación, surgen muchas preguntas. Una de las más frecuentes es cuándo hablará el niño o cómo me puedo comunicar con él. En ese post se da unas pequeñas pinceladas sobre los sistemas alternativos/aumentativos de comunicación.

En primer lugar, es necesario tener bien claro el concepto de comunicación. Entendiéndolo básicamente como: poder expresar algo a otra persona, que te comprenda y pueda responderte.

elementos-de-la-comunicacionPor tanto, los SAAC son…

Un conjunto estructurado de códigos no vocales, que permiten capacidades de representación que sirven para llevar a cabo actos comunicativos y siguen un procedimiento específico de instrucción para conseguir la finalidad específica (Tamarit, 1989).

Los niños con TEA, generalmente presentan problemas de comunicación, interacción social, y alteración en el desarrollo del lenguaje. En los niños con DC aparecen problemas de comunicación derivados de problemas motores y /o cognitivos que dificultan la correcta articulación del habla (disartrías) y / comprensión del lenguaje.

Los SAAC son una estructura simbólica que permite la transmisión de la información de una persona con dificultades en la comunicación, pudiendo así expresar sus deseos y necesidades a las personas del entorno. Están compuestos de varios componentes:

  • Mecanismo físico1
  • Conjunto de símbolos
  • Conjunto de reglas
  • Comportamiento de interacción

Cabezón Herrero, 1994

A la hora de decidir emplear un SAAC es posible que surjan miedos y reticencias sobre su uso en niños pequeños, por si esto evitara el desarrollo del habla. Nada más lejos de la realidad, ya que la Comunicación Aumentativa y Alternativa es totalmente complementaria a la rehabilitación del habla natural. Además, estos sistemas pueden favorecer el desarrollo de la misma. Por ello, es importante comenzar con este tipo de ayudas tan pronto como se detecten las dificultades en el desarrollo o deterioro del lenguaje oral. Para decidir qué SAAC utilizar, es necesario tener en cuenta las características individuales de cada persona, con el fin de elegir aquel que más beneficios le va a proporcionar.

 ¿Qué diferencias hay entre comunicación Alternativa y aumentativa?

  •  La comunicación alternativa se entiende como: el Sistema de comunicación que se utiliza para reemplazar el habla ya que ésta no existe o existen muchas dificultades para ejecutarla.
  • La comunicación aumentativa, es un Sistema de comunicación utilizado cuando el habla no es suficientemente funcional y el objetivo es aumentar esta funcionalidad.

 

A continuación, se exponen las ventajas e inconvenientes del uso de los SAAC.

 

VENTAJAS INCONVENIENTES

Rompen el aislamiento del individuo.

Superan los ttos tradicionales (oralismo).

No frenan la posibilidad de habla, sino que “en ocasiones! La potencian.

Mejoran indirectamente aspectos cognitivos.

Mejora global de la conducta.

Mejora global de las relaciones interpersonales.

Posibilitan la expresión de deseos y necesidades del individuo no oral.

Sin un entorno educado en ellos el aislamiento continua, sobre todo en SAAC SIN AYUDA.

Dificultades para manejarlos.

Generan estilos interactivos particulares.

Son más lentos.

Voz digitalizada.

 

En los siguientes post, se hablará con más detalle de los tipos de SAAC que existen en la actualidad.

 

 

 

La importancia de poner a los bebés “boca abajo”

En el año 1990, la Academia Norteamericana de Pediatría puso en marcha una campaña para indicar la necesidad de que los recién nacidos durmiesen boca arriba. Esta campaña tenía su origen en la relación entre muerte súbita del lactante con la posición de decúbito prono, que hasta ese momento, era el éstandar aconsejado para sueño de los recién nacidos. Como consecuencia de esa campaña, la mortalidad se consiguió reducir hasta un 40 % pero como contrapartida, se empezó a observar un incremento exponencial de las deformidades creaneales en la región occipital y un rechazo de muchos niños a adoptar esta posición para jugar. Y esto puede provocar que no mantengan su cabeza, que aparezcan deformidades en la cabeza o que se salten la etapa del gateo, tan importante para su desarrollo. Pasar ratitos boca abajo a diario ayuda a prevenir estos problemas.

Una vez empezamos a poner al bebé boca abajo, suele ocurrir a menudo que le cuesta o no quiere permanecer boca abajo  pues el enderezamiento de la cabeza y el empuje sobre los codos que debe realizar en esta posición le suponen un gran esfuerzo.

Al principio de iniciarlos en esta posición, es normal que le suponga un esfuerzo y se canse, pero poco a poco, el control de la cabeza va madurando y le será más fácil permanecer en esta posición. Cuando empezamos a colocar al bebé boca abajo, suelen expresar llanto, quejas o dejan caer la cabeza, está suele ser la causa por la que la mayoría de los padres no ponen a los bebés boca abajo, ya que el llanto del bebé parece indicar molestias o que algo no va bien.

Pero porqué es importante el tiempo boca abajo?

  • Porque cuando el bebé yace sobre su estómago desarrolla fuerza, resistencia y coordinación muscular.
  • Prevenimos posibles alteraciones en el crecimiento de los huesos de la cabeza
  • Ampliamos sus estrategias motoras, facilitando una nueva posición desde la que observar el mundo e intentar alcanzar cosas.

Os vamos a explicar algunas estrategias para acostumbrar al bebé a estar tumbado sobre su panza y os sea más fácil jugar en esta posición para ponerla en práctica a diario. A este tipo de juegos se les conoce como tummy time por la Academia Americana de Pediatría. (http://www.sefip.org/ficheros/noticiasbreves/TummyTime.pdf

  • Busca un buen momento: Asegúrate de que tu bebé no esté hambriento o cansado cuando lo pongas a jugar sobre su pancita, y espera más o menos una hora después de alimentarlo para evitar que escupa o tenga algo de reflujo
  • Levántalo un poco: Algo que les funciona a muchos padres es levantar un poco el torso del bebé colocando una toalla en forma de rollito o una almohada de lactancia bajo su cuerpo.
  • Entretenlo: Coloca un librito de cuentos delante de tu bebé, o deja a su alcance uno de sus juguetes favoritos.
  • Usa tu cuerpo para apoyar al bebé, ponlo sobre tu pecho y háblale, para que poco a poco vaya buscándote. Utiliza tus piernas a modo de rulito, y ponle juguetes en el suelo, buscará la manera de intentar tocarlos.
  • Procura que los brazos estén apoyados delante de la cabecita el bebe.

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Trastorno del Espectro Autista: Preguntas frecuentes después de recibir un dignóstico.

 

¿Es lo mismo Trastorno Generalizado del Desarrollo que Trastorno del Espectro Autista?

El término de Trastorno Generalizado del Desarrollo es el que queda recogido en el manual diagnóstico que se utiliza en estos momentos en España (DSM-IV-TR) y engloba aquellas personas (no solo niños, sino también adolescentes, adultos) que presentan alteración cualitativa del lenguaje y comunicación, de la interacción social y comportamientos repetitivos. Dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo hay 5 subgrupos: Trastorno Desintegrativo Infantil, Síndrome de Rett, Trastorno Autista, Síndrome de Ásperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado. El término Trastorno del Espectro Autista, se utiliza como sinónimo de Trastorno Generalizado del Desarrollo.

 

El diagnóstico de mi hijo es Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado…¿qué quiere decir eso?

El diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado hace referencia a aquellas personas que no cumplen todos los criterios de un trastorno autista (lenguaje y comunicación, interacción social y comportamientos repetitivos e intereses restringidos) bien porque solo tienen alteraciones cualitativas en 2 de las 3 áreas , o bien porque aunque tienen alteración en las 3 áreas, muestran interés y motivación social pero tienen problemas para desarrollar estrategias adaptadas que les ayuden a llevar una interacción social efectiva y entender los roles sociales, las relaciones entre las personas, las intenciones de otros, el lenguaje no verbal.

Por tanto, el TGD no especificado se engloba dentro de los Trastorno Generales del Desarrollo o Trastorno del Espectro Autista.

autismo preguntas frecuentes

¿Puede cambiar el diagnóstico de mi hijo?

Cuando un niño tiene un diagnóstico dentro de los Trastornos del Espectro Autista o Trastornos Generalizados del Desarrollo, esto implica que su forma de pensar, de comprender el mundo, es diferente, y esto va a seguir siendo así siempre. Entre otras características, muestran una comprensión literal del mundo, tienen problemas para abstraer significados y entender el lenguaje metafórico, entienden mejor la información presentada visualmente que aquella que se les presenta de forma visual, tienen dificultades para comprender como empezar, mantener y finalizar las relaciones sociales, tienden al pensamiento rígido e inflexible, y se benefician mucho de la anticipación, además delas dificultades propias del lenguaje y los déficit en el procesamiento sensorial. En función de la evolución de un niño con diagnóstico TEA (trastorno del espectro autista), es posible, aunque no siempre sucede, que pueda cambiar de un subgrupo diagnóstico a otro, por ejemplo de Trastorno Autista a un Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado

¿Es importante que informe al colegio del diagnóstico?

Por supuesto. Los niños pasan la mayor parte de su tiempo en su casa y en el colegio, por ello es muy importante que el colegio conozca el diagnóstico del niño, y lo que es más importante, el perfil neuropsicológico, lingüístico-comunicativo y sensoriomotor del niño, para que puedan adaptar el proceso de enseñanza aprendizaje, así como los apoyos a nivel de interacción social a las necesidades del niño. En muchas ocasiones, el colegio no cuenta con las pruebas diagnósticas necesarias para hacer este tipo de diagnósticos, y por ello necesitan estar coordinados con los centros especializados en diagnóstico diferencial de los Trastornos Generalizados de Desarrollo.

¿Qué puedo hacer para ayudarle?

Una de las cosas más importantes que debe hacer la familia de un niño con Trastorno del Espectro Autista es aprender a entenderle, comprender su forma de ver el mundo. Es una tarea compleja y supone un esfuerzo para cualquier persona. El primer paso sería dejar de ver el mundo desde su perspectiva e intentar ponerse en el lugar de su hijo con TEA, para llegar a entender sus problemas de procesamiento sensorial, su comprensión visual del mundo y su mayor interés por el entorno material frente al social. Este cambio de perspectiva, también le ayudará a comprender sus conductas y le permitirá adaptar su día a día a las necesidades de su hijo. Para ello, plantee sus dudas a los terapeutas de su hijo, pregúnteles sobre aquellas situaciones del día a día que no sabe cómo abordar o aquellos problemas que no puede solucionar, utilice los apoyos visuales y los sistemas de comunicación, si es el caso, de esta forma ayudará a su hijo a que comprender lo que debe hacer y cómo debe hacerlo, así como a expresar sus necesidades y deseos.

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¿Va a tener siempre dificultades para relacionarse con otros niños? ¿va a tener amigos?

Uno de los objetivos de la intervención terapéutica con los niños con TEA es favorecer el desarrollo de estrategias para iniciar, mantener y finalizar las interacciones sociales con adultos y con iguale

complejos de las relaciones sociales.s. Cuanto mayor sea la motivación del niño para relacionarse con otros niños, mayor será también su interés por aprender estrategias adecuadas, practicarlas y modificarlas en función de los resultados, aunque en muchas ocasiones pueden seguir necesitando el apoyo de otra persona para comprender los aspectos más

En el caso de los hermanos, cuando el hermano con TEA es el mayor, todo resulta “un poco más fácil”, ya que el hermano pequeño (sin TEA) crece en un entorno donde los pictogramas, agendas visuales, paneles de anticipación, carpeta de PECS e historias sociales, forman parte de su día a día. Sin embargo, la cosa se complica cuando, los padres, además de aceptar e integrar en su vida el diagnóstico de TEA de su hijo pequeño, tienen que compaginar la educación de éste con la de un hermano mayor sin TEA. En estos casos, es conveniente seguir las siguientes orientaciones:

¿Cómo puedo explicarle el diagnóstico de mi hijo a su hermano?

  • Que los padres expliquen a su hijo sin TEA (o neurotípico, como se les llama en ocasiones ) que su hermano tiene autismo, y cuales son las dificultades que tiene en ese momento (lenguaje, comunicación, interacción, juego, intereses). Es necesario explicarles que cada niño es diferente, que hay niños altos y bajos, rubios, morenos o pelirrojos, niños a los que les gusta el fútbol y otros que prefieren los muñecos, niños a los que se les da muy bien pintar y otros a los que no, o niños que bailan y cantan muy bien, y otros que lo hacen bastante peor. Desde esta perspectiva es importante destacar cómo son los dos hermanos, cuales son los gustos de cada uno y las cosas que se les dan bien

  • Intentar encontrar similitudes y diferencias entre ellos y hacerles ver que entre todos los niños también existen esas similitudes y diferencias. Encontrar cosas que les gusten a los dos resulta clave, y aunque aparentemente en ocasiones resulte imposible encontrar actividades que les motiven a los dos, seguro que las hay, aunque sea jugar a las cosquillas, explotar pompas de jabón o correr por el parque de un columpio a otro.

  • Sin perder de vista que su papel es el de hermano, y sobre todo, sin olvidar que es un niño, es importante hacerle partícipe de cosas que utiliza su hermano, por ejemplo, que os ayude a anticiparle las actividades mediante apoyos visuales, que os ayude en el aprendizaje del sistema de comunicación PECS o que juegue a turnos con él en el columpio.

  • Reforzar los logros de los hermanos por igual, ya que uno de los aspectos que resultan especialmente importante es comprender que el hermano sin TEA puede tener la sensación de que a su hermano se le hace más caso que a él, o que a su hermano se le refuerza por conseguir cosas que para él resulta muy sencillas.

preguntas frecuentes autismo

¿Va a poder seguir el ritmo del colegio? ¿Tendrá que ir a un colegio específico?

Desde siempre, los estudios han referido que hasta un 70% de las personas con autismo presentan además, discapacidad intelectual (término aceptado actualmente para lo que comunmente se ha llamado retraso mental). A pesar de que en los últimos años, los estudios refieren que este porcentaje es menor, siguen apareciendo unidos con mucha frecuencia TEA y discapacidad intelectual. Si bien es cierto que la mayoría muestran dificultades en las capacidades que tengan un componente verbal, muchos de ellos cuentan con habilidades especiales en algunas áreas cognitivas (intelectuales) relacionadas con la percepción visual (encontrar cosas que faltan), la manipulación de materiales (construcciones, puzzles, rompecabezas), la memoria (de lugares o caminos) o las habilidades musicales (imitar ritmos, tararear canciones, tocar instrumentos musicales). Por lo que cada niño deberá estar escolarizado en la modalidad que se adecue más a sus necesidades, aquella que le proporcione los apoyos necesarios que favorezcan el proceso de enseñanza-aprendizaje.

¿QUÉ HACE EL LOGOPEDA?

LOGOPEDA 

En muchas ocasiones, cuando se habla del logopeda, se suele relacionar directamente con la persona que arregla los pies o con la persona que enseña a hablar para poder pronunciar la R.

Parece que en la actualidad, el hecho de que se relacione al logopeda con el podólogo, persona que arregla los pies, ya no sucede tanto.

El campo de la logopedia es muy amplio, se pueden abordar patologías en el desarrollo de las personas desde la niñez a la vejez. El logopeda es la persona que detecta, evalúa e interviene sobre alteraciones en: la voz, habla, lenguaje, comunicación y deglución; pudiendo desempeñar su trabajo en diversos ámbitos, como el educativo, clínico, atención temprana, residencias.

El servicio de logopedia en la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises, centra su intervención en dos patologías: Trastornos del Espectro Autista y Daño cerebral Infantil.

La función es evaluar las capacidades que presenta el niño en su entrada en la Unidad, establecer las líneas de intervención y diseñar un plan de tratamiento individual y personalizado para cada niño. Asimismo, de manera paralela se asesora a la familia y en los casos necesarios a la escuela.

Los modelos de intervención que se llevan a cabo en la Unidad, son dos:

En niños con TEA se aboga por un modelo de desarrollo natural del niño, utilizando metodologías basadas en el Modelo Floortime, TEACCH, Sistemas Alternativos/Aumentativos de Comunicación, como puede ser el Sistema PECS y empleando en los momentos necesarios los apoyos visuales (uso de agendas, paneles, secuencias visuales, etc).

En niños con DC abordamos la intervención con sistemas alternativos / aumentativos de comunicación, terapia miofuncional y reeducación de disfagia, aportando nutrientes necesarios, seguridad y eficacia en el momento de alimentación.

Estos modelos de intervención los veremos con mayor detenimiento en siguientes post en el blog.