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La implicación del paciente con párkinson es clave en el manejo de su enfermedad

  • El Hospital de Manises y la Asociación Parkinson Valencia colaboran en una jornada online para formar sobre la enfermedad de Parkinson avanzada
  • Los síntomas no motores son los que incapacitan más al paciente y agotan a los cuidadores
  • En la Comunidad Valenciana hay más de 22.000 personas con diagnóstico de párkinson

La implicación del paciente con párkinson, adoptando una postura activa, es clave en el manejo de su enfermedad. Así lo sostienen los organizadores de la jornada online Reconocimiento de la enfermedad de Parkinson avanzada, dirigida a pacientes y familiares y que tendrá lugar en el día de hoy.

Para contribuir a que personas con párkinson, familiares y cuidadores tengan una información de calidad sobre la enfermedad y tomen conciencia sobre sus condiciones de bienestar y calidad de vida el Hospital de Manises y la Asociación Parkinson Valencia han promovido esta jornada multidisciplinar.

Diversos profesionales sanitarios abordarán las particularidades que rodean al paciente de párkinson avanzado y las herramientas de apoyo que puede encontrar tanto en el hospital como en la asociación. Para los participantes en el encuentro, esta coordinación de profesionales hospitalarios y asociativos puede ayudar a que el paciente tome conciencia sobre su condición vital.

“Desde la Asociación recomendamos a los pacientes que tomen las riendas de su situación, realizando actividad física y cognitiva, trabajando la comunicación, potenciando sus relaciones sociales y familiares y manteniendo, en la medida de lo posible, sus actividades de ocio” explica Barbara Gil, gerente de la Asociación Parkinson Valencia.

“La intervención coordinada de los diferentes actores implicados en el cuidado de la persona con párkinson es esencial para el mantenimiento de su autonomía y de su calidad de vida. El equipo hospitalario cubre la atención sanitaria necesaria para ajustar tratamientos y dar pautas de cuidado domiciliario, sobre todo en el caso de pacientes avanzados. Y, desde la Asociación, tenemos una posición privilegiada al compartir de manera muy cercana, casi a diario, actividades con pacientes y familiares”, añade la dirigente.

De todos los síntomas que están incluidos dentro de la definición de la enfermedad de Parkinson avanzada, a los especialistas les preocupan particularmente los no motores, como demencia, alucinaciones, apatía, mareo con hipotensión ortostática, somnolencia o alteración de la deglución, pues afectan más a la autonomía del sujeto. “Se trata de los síntomas que más incapacitan, agotan a los cuidadores y derivan algunas veces en la institucionalización del paciente”, asegura la doctora Teresa Pérez Saldaña, neuróloga del Hospital de Manises y uno de los expertos participantes en la jornada.

 

La importancia del apoyo terapéutico

Según datos de Parkinson Valencia, en esta Comunidad hay más de 22.000 personas diagnosticadas de enfermedad de párkinson. Dado que la rehabilitación y apoyo funcional no son prestados en los centros sanitarios públicos, es en las asociaciones de pacientes donde estos enfermos reciben dicha atención terapéutica.

Para la doctora Pérez Saldaña, “el diagnóstico de una enfermedad crónica y degenerativa como párkinson puede traer a sentimientos a los pacientes y familiares de miedo, enfado, ansiedad, resentimiento o una combinación de todos.  Las asociaciones de pacientes pueden ayudar a los pacientes y familiares a ponerse en contacto con personas que están pasando por la misma situación.  Además, proporcionan apoyo a pacientes y familias de tipo informativo, psicológico, legal, consejos ocupacionales, rehabilitación, fisioterapia, y neuropsicológico muy importante”.

En el encuentro de hoy los asistentes tendrán oportunidad de conocer herramientas de apoyo terapéutico como servicios de intervención en fisioterapia, logopedia, neuropsicología, trabajo social o apoyo jurídico, entre otros, además de orientación y apoyo en la toma de decisiones en los tratamientos médicos o en la coordinación con los profesionales sanitarios.

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La Covid-19 ha agudizado la ansiedad entre los niños con espectro autista

Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

 

  • En el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil el Departamento de Salud de Manises advierte del impacto que ha tenido la pandemia en un colectivo tan vulnerables como son los niños con este tipo de trastornos

 

  • Esta Unidad especializada en trastornos del desarrollo ofrece tratamientos a niños con Daño Cerebral y Trastorno del Espectro Autista además de realizar diagnóstico diferencial de TEA atendiendo a más de 75 niños

 

  • Por su parte, Sergio Güemes, coordinador y fisioterapeuta en esta unidad, subraya que “el acompañamiento de estos niños y sus familias durante estos meses ha sido crucial para facilitar la adaptación a la nueva realidad en la que nos encontramos”

 

  • Montse Pascual, madre de un niño con autismo, cuenta que la vivencia de un año tan complejo debido a la pandemia les ha supuesto retos como “el establecimiento de nuevas rutinas sociales, escolares y familiares”

 

Un año más se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el autismo, una jornada dedicada a dar protagonismo a uno de los colectivos más vulnerables en los últimos meses a causa de la pandemia: los niños que padecen Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este trastorno, que afecta a un 1% de la población española, “se caracteriza especialmente por la manera cognitiva, comunicativa y social que tienen estas personas de relacionarse con su entorno habitual. En este tipo de trastornos son claves los comportamientos repetitivos y estereotipados y la rígida adhesión a rutinas o rituales”, explica Sergio Güemes, Coordinador de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises. Es por ello por lo que la llegada de la pandemia, y su consecuente ruptura con las rutinas y hábitos establecidos en el ámbito escolar, familiar y social, ha traído consigo un aumentado en los niveles de ansiedad y estrés de los pequeños con TEA.

 

Las principales causas de la ansiedad y angustia en estos niños se atribuyen en el último año a las situaciones de constante cambio que están viviendo. “Las normas van cambiando y la mayoría resultan difícilmente comprensibles para niños con este tipo de trastornos –explica Güemes – Además, estos niños están adaptándose constantemente a esos cambios, lo cual, teniendo en cuenta la inflexibilidad cognitiva de las personas con TEA, resulta más complicado para ellos, y en caso de conseguirlo, al menos aparentemente, no quiere decir eso que no les suponga un aumento de ansiedad y angustia, que en ocasiones resulta difícil manejar”.

 

Montse es madre de Marco, un niño de 6 años diagnosticado de espectro autista y tratado en la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil cuenta que para su hijo “la anticipación en los planes en el tiempo libre, la previsión de planes de fines de semana en el ámbito familiar o las rutinas deportivas son muy importantes para su desarrollo. Durante los últimos meses, el cierre de parques y las limitaciones de movimiento han sido más determinantes para niños como Marco”, explica. Estas restricciones han puesto sobre la mesa nuevos retos para estas familias como “el establecimiento de rutinas nuevas dentro del hogar. “En nuestro caso tuvimos que construir distintos departamentos dentro de casa para que nuestro hijo supiera dónde se jugaba, dónde se hacía deberes, dónde se hacía terapia… esto le ayudo a volver a una nueva organización de sus tareas”, explica Montse. Por su parte, Güemes ha subrayado que “el acompañamiento semanal a estos niños y sus familias durante todos estos meses, de manera presencial o telemática, ha sido crucial para facilitar la adaptación a la nueva realidad en la que nos encontramos”.

 

Además, la pandemia ha retrocedido en algunas de las cuestiones más esenciales para estos niños como han sido las relaciones sociales. Los grupos burbuja, la imposibilidad de jugar con otros niños en los parques o de hacer actividades extraescolares han limitado la actividad de los pequeños con este tipo de trastornos. Por eso, el especialista recomienda que “la familia y los profesionales del entorno escolar deben valorar la cantidad, tipo y forma de explicar al pequeño la situación en la que nos encontramos en cada momento con el objetivo de facilitar la mayor comprensión”. Para ello, “el uso de plataformas visuales a través fotografías, imágenes, pictogramas y palabras escritas puede servir de gran ayuda ya que estos niños asimilan mejor la información de esta manera”.

 

Unidad de referencia

El Departamento de Salud de Manises puso en marcha la primera Unidad de Neurorrehabilitación Infantil especializada en trastornos del desarrollo integrada en 2012 en un hospital público valenciano que ofrece tratamientos a niños con Daño Cerebral y Trastorno del Espectro Autista además de realizar diagnóstico diferencial de TEA. Actualmente, la Unidad está atendiendo a 25 menores entre 1 y 15 años con Daño Cerebral y con 75 niños de hasta los 6 años con Trastorno del Espectro Autista.

 

La Unidad está ubicada en el Centro de Especialidades de Mislata en el complejo del Hospital Militar. Dispone de un área de 250 metros cuadrados totalmente adaptados a las necesidades de los más pequeños. Se trata de una zona reformada que incluye salas de terapia y juego, un equipamiento nuevo y adecuado a las necesidades de la intervención según los manuales de buenas prácticas de AETAPI y el Instituto Carlos III.