Día: 7 de abril de 2015

La información, adaptada a pacientes, cuenta con material descargable, consejos para los viajes, pautas alimenticias o dudas frecuentes. El blog está dirigido por especialistas de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y cuenta con la participación de ‘pacientes expertos.

La posibilidad de acercar al paciente información médica de calidad, actualizada y avalada por especialistas es ya una realidad gracias a la cada vez mayor participación de unos y otros en nuevos canales de información y redes sociales. Buena muestra de ello son las más de 40.000 visitas alcanzadas por el blog del Hospital de Manises, http://eii.blogs.hospitalmanises.es/,  especializado en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que abarca patologías como la enfermedad de Crhon o la colitis ulcerosa. “Abrimos este espacio informativo con el objetivo de acercar información sobre estas patologías a los más de 650 pacientes de nuestra Unidad y la respuesta ha sido fantástica”, explica el Dr. Hinojosa

Y es que, según explican los expertos de Manises, al tratarse de patologías con incidencia en edades tempranas y en personas jóvenes, los pacientes juegan un rol mucho más activo. “Preguntan muchas dudas, se informan siempre de las últimas novedades y son muy activos en redes sociales, de ahí que nos decidiéramos por abrir un espacio donde compartir experiencia e información de calidad con nuestros pacientes”, señala Hinojosa.

Información fiable

Además, los especialistas de la Unidad también han querido crear con este blog un lugar de referencia para las personas afectadas por estas patologías con información veraz y contrastada, ya que en Internet “no todo lo que se dice es cierto”, advierte la Dra Maroto. “Nos encontramos muchas veces personas desorientadas que han leído cosas que no son ciertas y que les crean falsas expectativas”, asegura la experta de Manises.

Principales dudas

El blog del Hospital de Manises recoge las principales dudas que se plantean en el día a día de estos pacientes. “Por ejemplo, muchas mujeres embarazadas nos consultan las contraindicaciones de la medicación con su estado de gestación. Por ello hemos incluido una guía en el blog fácilmente consultable”, destaca Maroto. Los viajes son también otro motivo de preocupación para estos pacientes, que en brotes graves sufren problemas intestinales y consultan pautas de actuación. “La alimentación y nutrición son también preguntas frecuentes, así como la vacunación o la afectación a la calidad de vida”, añaden.

Este espacio online, además, ofrece consejos, artículos relevantes y sugiere páginas web ‘fiables’ donde encontrar más información.

Red de blogs del Hospital de Manises

Basándose en el éxito obtenido con el blog de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el Hospital de Manises ha seguido potenciando la creación de espacios donde poder acercar información médica veraz y de calidad a sus pacientes. Es el caso del blog especializado en celiaquía, liderado por los Servicios de Digestivo y Pediatría del centro. En este blog también se ofrecen datos sobre la patología, recetas sin gluten o guías de actuación en caso de primeros diagnósticos.

El centro también cuenta con un blog especializado en Neurrorrehabilitación Infantil que ayuda a los padres de niños con TEA (Trastornos del Espectro Autista) y Daño Cerebral a informarse de las últimas novedades y a consultar pautas de actuación con sus hijos.

La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del centro sanitario trata en la actualidad a 96 niños con TEA y Daño Cerebral. El diagnóstico precoz permite un seguimiento más temprano y potencia la integración del menor. El centro hospitalario se ha sumado a la concienciación del a lo largo del mes de abril con talleres lúdicos para los niños y sus familias

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Autismo mañana jueves 2 de abril, la Unidad de Neurorrehabilitación del Hospital de Manises, que trata a 96 niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y Daño Cerebral, ha querido destacar que en los últimos años ha aumentado el registro del número de casos debido, principalmente, a la mayor especialización y formación de los profesionales. En la actualidad, los especialistas calculan que el trastorno autista afecta a 1 de cada 250 niños en la Comunitat Valenciana.

 “Hay mayor preparación tanto de los profesionales que dan la voz de alerta (profesores, pediatras) como de los que realizan el diagnóstico (equipos especializados multidisciplinares). También existe mayor información en la población general y por tanto hay más posibilidad de que los padres detecten los signos de alerta y que recurran a los especialistas”, destaca Rosa María Franco, directora de la Unidad de Neurorehabilitación Infantil del Departamento de Salud de Manises.

El diagnóstico más certero en este tipo de trastornos se realiza en torno a los tres años, aunque las manifestaciones o signos de alarma suelen producirse en edades más tempranas. Como rasgos generales, los niños con TEA presentan problemas de lenguaje y comunicación, interacción social, juego, imaginación y creatividad, así como dificultades en el procesamiento sensorial.

Según explican las profesionales de la unidad, es muy importante la detección precoz, ya que se puede realizar un seguimiento temprano del niño, un diagnóstico más certero y una intervención que ayudará a conseguir una mejor adaptación del niño en sus diferentes ámbitos (familiar, social y escolar). Igualmente se podrá empezar a trabajar antes con las familias para que participen activamente en la integración del niño.

En este sentido, la Unidad de Manises, al estar integrada en un hospital público cuenta con la capacitación de los médicos de familia en la detección precoz y de los especialistas en neuropediatría, que son los que al final derivan a los niños la Unidad, lo que permite rapidez y un diagnóstico multidisciplinar. “La integración única que existe en el área de salud de Manises pone al servicio de todos los profesionales del sistema público valenciano la posibilidad de acceder al diagnóstico y proponer las medidas terapéuticas más adecuadas en cada caso”, asegura Rosa Maria Franco, directora de la Unidad de Neurorehabilitación Infantil.

Desde Manises también destacan los nuevos enfoques de tratamiento que se aplican en la Unidad como la integración sensorial, el fomento del apoyo familiar y el abordaje multidisciplinar de la patología. Igualmente la unidad ha puesto en marcha un programa de anticipación que permite mejorar la accesibilidad del paciente tanto al servicio de urgencias como a la atención especializada, mediante la integración e implicación de todos los profesionales de salud del departamento.

De hecho, el centro participa en diversos programas de investigación como el “Estudio Piloto con robots humanoides para favorecer el desarrollo prelingüístico y comunicación en niños con TEA“ con la Universidad Jaume I de Castellón. También se está realizando otros proyectos en colaboración con la Universidad de Valencia que tienen que ver con la integración sensorial y problemas de comportamiento.

Talleres lúdicos y campaña informativa

La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises se suma por tercer año consecutivo a la celebración del día Mundial de Concienciación del Autismo. En esta ocasión el centro ha decidido conmemorar no sólo el día, sino realizar distintas actividades a lo largo del mes de abril.

Así, se han programado tareas de sensibilización y conocimiento en los diferentes servicios de la propia área de salud, como por ejemplo la aparición de salvapantallas con frases sobre el autismo en los ordenadores del Hospital de Manises.  La Unidad también ha organizado talleres lúdicos invitando a los niños de la Unidad y sus familias. Por último, a finales del mes de abril, la Unidad celebrará una charla  dirigida tanto a los profesionales como a todas aquellas personas interesadas en el tema, sobre el programa de Anticipación en las diferentes especialidades médicas a niños con TEA que se está desarrollando por la Unidad de Neurorrehabilitación en el Hospital de Manises. Este programa consta de la instalación de paneles de anticipación en las salas de espera y consultas médicas, previa desensibilización en contexto terapéutico a los niños.