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Trastorno del Espectro Autista: Preguntas frecuentes después de recibir un dignóstico.

 

¿Es lo mismo Trastorno Generalizado del Desarrollo que Trastorno del Espectro Autista?

El término de Trastorno Generalizado del Desarrollo es el que queda recogido en el manual diagnóstico que se utiliza en estos momentos en España (DSM-IV-TR) y engloba aquellas personas (no solo niños, sino también adolescentes, adultos) que presentan alteración cualitativa del lenguaje y comunicación, de la interacción social y comportamientos repetitivos. Dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo hay 5 subgrupos: Trastorno Desintegrativo Infantil, Síndrome de Rett, Trastorno Autista, Síndrome de Ásperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado. El término Trastorno del Espectro Autista, se utiliza como sinónimo de Trastorno Generalizado del Desarrollo.

 

El diagnóstico de mi hijo es Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado…¿qué quiere decir eso?

El diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado hace referencia a aquellas personas que no cumplen todos los criterios de un trastorno autista (lenguaje y comunicación, interacción social y comportamientos repetitivos e intereses restringidos) bien porque solo tienen alteraciones cualitativas en 2 de las 3 áreas , o bien porque aunque tienen alteración en las 3 áreas, muestran interés y motivación social pero tienen problemas para desarrollar estrategias adaptadas que les ayuden a llevar una interacción social efectiva y entender los roles sociales, las relaciones entre las personas, las intenciones de otros, el lenguaje no verbal.

Por tanto, el TGD no especificado se engloba dentro de los Trastorno Generales del Desarrollo o Trastorno del Espectro Autista.

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¿Puede cambiar el diagnóstico de mi hijo?

Cuando un niño tiene un diagnóstico dentro de los Trastornos del Espectro Autista o Trastornos Generalizados del Desarrollo, esto implica que su forma de pensar, de comprender el mundo, es diferente, y esto va a seguir siendo así siempre. Entre otras características, muestran una comprensión literal del mundo, tienen problemas para abstraer significados y entender el lenguaje metafórico, entienden mejor la información presentada visualmente que aquella que se les presenta de forma visual, tienen dificultades para comprender como empezar, mantener y finalizar las relaciones sociales, tienden al pensamiento rígido e inflexible, y se benefician mucho de la anticipación, además delas dificultades propias del lenguaje y los déficit en el procesamiento sensorial. En función de la evolución de un niño con diagnóstico TEA (trastorno del espectro autista), es posible, aunque no siempre sucede, que pueda cambiar de un subgrupo diagnóstico a otro, por ejemplo de Trastorno Autista a un Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado

¿Es importante que informe al colegio del diagnóstico?

Por supuesto. Los niños pasan la mayor parte de su tiempo en su casa y en el colegio, por ello es muy importante que el colegio conozca el diagnóstico del niño, y lo que es más importante, el perfil neuropsicológico, lingüístico-comunicativo y sensoriomotor del niño, para que puedan adaptar el proceso de enseñanza aprendizaje, así como los apoyos a nivel de interacción social a las necesidades del niño. En muchas ocasiones, el colegio no cuenta con las pruebas diagnósticas necesarias para hacer este tipo de diagnósticos, y por ello necesitan estar coordinados con los centros especializados en diagnóstico diferencial de los Trastornos Generalizados de Desarrollo.

¿Qué puedo hacer para ayudarle?

Una de las cosas más importantes que debe hacer la familia de un niño con Trastorno del Espectro Autista es aprender a entenderle, comprender su forma de ver el mundo. Es una tarea compleja y supone un esfuerzo para cualquier persona. El primer paso sería dejar de ver el mundo desde su perspectiva e intentar ponerse en el lugar de su hijo con TEA, para llegar a entender sus problemas de procesamiento sensorial, su comprensión visual del mundo y su mayor interés por el entorno material frente al social. Este cambio de perspectiva, también le ayudará a comprender sus conductas y le permitirá adaptar su día a día a las necesidades de su hijo. Para ello, plantee sus dudas a los terapeutas de su hijo, pregúnteles sobre aquellas situaciones del día a día que no sabe cómo abordar o aquellos problemas que no puede solucionar, utilice los apoyos visuales y los sistemas de comunicación, si es el caso, de esta forma ayudará a su hijo a que comprender lo que debe hacer y cómo debe hacerlo, así como a expresar sus necesidades y deseos.

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¿Va a tener siempre dificultades para relacionarse con otros niños? ¿va a tener amigos?

Uno de los objetivos de la intervención terapéutica con los niños con TEA es favorecer el desarrollo de estrategias para iniciar, mantener y finalizar las interacciones sociales con adultos y con iguale

complejos de las relaciones sociales.s. Cuanto mayor sea la motivación del niño para relacionarse con otros niños, mayor será también su interés por aprender estrategias adecuadas, practicarlas y modificarlas en función de los resultados, aunque en muchas ocasiones pueden seguir necesitando el apoyo de otra persona para comprender los aspectos más

En el caso de los hermanos, cuando el hermano con TEA es el mayor, todo resulta “un poco más fácil”, ya que el hermano pequeño (sin TEA) crece en un entorno donde los pictogramas, agendas visuales, paneles de anticipación, carpeta de PECS e historias sociales, forman parte de su día a día. Sin embargo, la cosa se complica cuando, los padres, además de aceptar e integrar en su vida el diagnóstico de TEA de su hijo pequeño, tienen que compaginar la educación de éste con la de un hermano mayor sin TEA. En estos casos, es conveniente seguir las siguientes orientaciones:

¿Cómo puedo explicarle el diagnóstico de mi hijo a su hermano?

  • Que los padres expliquen a su hijo sin TEA (o neurotípico, como se les llama en ocasiones ) que su hermano tiene autismo, y cuales son las dificultades que tiene en ese momento (lenguaje, comunicación, interacción, juego, intereses). Es necesario explicarles que cada niño es diferente, que hay niños altos y bajos, rubios, morenos o pelirrojos, niños a los que les gusta el fútbol y otros que prefieren los muñecos, niños a los que se les da muy bien pintar y otros a los que no, o niños que bailan y cantan muy bien, y otros que lo hacen bastante peor. Desde esta perspectiva es importante destacar cómo son los dos hermanos, cuales son los gustos de cada uno y las cosas que se les dan bien

  • Intentar encontrar similitudes y diferencias entre ellos y hacerles ver que entre todos los niños también existen esas similitudes y diferencias. Encontrar cosas que les gusten a los dos resulta clave, y aunque aparentemente en ocasiones resulte imposible encontrar actividades que les motiven a los dos, seguro que las hay, aunque sea jugar a las cosquillas, explotar pompas de jabón o correr por el parque de un columpio a otro.

  • Sin perder de vista que su papel es el de hermano, y sobre todo, sin olvidar que es un niño, es importante hacerle partícipe de cosas que utiliza su hermano, por ejemplo, que os ayude a anticiparle las actividades mediante apoyos visuales, que os ayude en el aprendizaje del sistema de comunicación PECS o que juegue a turnos con él en el columpio.

  • Reforzar los logros de los hermanos por igual, ya que uno de los aspectos que resultan especialmente importante es comprender que el hermano sin TEA puede tener la sensación de que a su hermano se le hace más caso que a él, o que a su hermano se le refuerza por conseguir cosas que para él resulta muy sencillas.

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¿Va a poder seguir el ritmo del colegio? ¿Tendrá que ir a un colegio específico?

Desde siempre, los estudios han referido que hasta un 70% de las personas con autismo presentan además, discapacidad intelectual (término aceptado actualmente para lo que comunmente se ha llamado retraso mental). A pesar de que en los últimos años, los estudios refieren que este porcentaje es menor, siguen apareciendo unidos con mucha frecuencia TEA y discapacidad intelectual. Si bien es cierto que la mayoría muestran dificultades en las capacidades que tengan un componente verbal, muchos de ellos cuentan con habilidades especiales en algunas áreas cognitivas (intelectuales) relacionadas con la percepción visual (encontrar cosas que faltan), la manipulación de materiales (construcciones, puzzles, rompecabezas), la memoria (de lugares o caminos) o las habilidades musicales (imitar ritmos, tararear canciones, tocar instrumentos musicales). Por lo que cada niño deberá estar escolarizado en la modalidad que se adecue más a sus necesidades, aquella que le proporcione los apoyos necesarios que favorezcan el proceso de enseñanza-aprendizaje.