El día 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, con el fin de dar visibilidad a estas dos enfermedades.
El desconocimiento de lo que es la fibromialgia, la falta de recursos para una mejor calidad de vida, la aceptación y la falta de reconocimiento por parte de las instituciones a la hora de solicitar la discapacidad e incapacidad, son los principales problemas con los que se enfrenta una persona recién diagnosticada de fibromialgia, detalla Minerva Morales, presidenta de la Asociación Valenciana de Fibromialgia (AVAFI)
¿Qué es la fibromialgia?
Tal y como se recoge en la web de AVAFI, la fibromialgia es una afección crónica en la que el dolor persiste, generalmente sin cambios, a lo largo de muchos años, y que además tiene un gran impacto en la calidad de vida, capacidad funcional, estado emocional y relaciones personales. Es una enfermedad crónica, no degenerativa, de etiología desconocida y que afecta principalmente a las partes blandas, es decir, a los músculos, ligamentos y tendones. Pero no afecta a ningún órgano vital.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son dos entidades distintas. En la fibromialgia predomina el dolor, la fatiga y problemas de sueño, entre otros. Las personas con síndrome de fatiga crónica sufren una fatiga que no mejora con el descanso. También pueden tener problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos.
Síntomas de la fibromialgia
Los síntomas característicos de la fibromialgia son:
- Dolor crónico y generalizado durante más de 3 meses.
- Dolor moderado o intenso en al menos 11 puntos de los 18 seleccionados y homologados en el cuerpo humano.
- Fatiga
- Insomnio
No obstante, también hay que tener en cuenta estos otros síntomas de fibromialgia:
- Anquilosamiento de las extremidades.
- Problemas en las articulaciones y en el aparato genitourinario.
- Malestar en el abdomen.
- Dolor muscular.
- Problemas de equilibrio.
- Síndrome de piernas inquietas.
- Lesiones cutáneas.
- Alergia
- Alteraciones del sueño.
- Dolor en diferentes localizaciones del cuerpo.
- Alteraciones en la orientación.
- Dolor de cabeza.
- Ansiedad y depresión.
- Acúfenos.
- Fatiga crónica.
¿Cómo es el día a día de las personas con fatiga crónica?
En las dos enfermedades, el día a día es muy duro, incapacitante e invalidante. En la fibromialgia, al predominar el dolor, se hace muy difícil, y en el síndrome de fatiga crónica, al predominar la fatiga extrema, aún es mucho peor.
¿Qué ayuda reciben desde AVAFI los pacientes con ambas patologías?
Desde la Asociación Valenciana de Fibromialgia (AVAFI) se ofrece terapia psicológica individual, de grupo y talleres psicológicos sobre autoestima, asertividad, emociones, memoria, ayudas a familiares,…
Además, según explica la presidenta de AVAFI, las personas con fibromialgia cuentan con un taller de ejercicios adaptados, suelo pélvico, escuela de espalda, higiene postural y ATM.
Para poder llevar a cabo distintas gestiones, AVAFI pone a disposición de los pacientes, a través del asesoramiento de la trabajadora social, los recursos para la solicitud de la discapacidad e incapacidad.
Desde la asociación valenciana también se ofertan otras actividades, como teatro, manualidades, salidas a balnearios…
La asociación de fibromialgia no se olvida de los familiares de los enfermos, ya que para ellos tiene a su disposición asesoramiento mediante talleres formativos.
¿Qué objetivo tiene el Día Mundial de la Fibromialgia?
El objetivo del Día Mundial de la Fibromialgia es reivindicar la formación de profesionales, la investigación de estas enfermedades e informar sobre distintos aspectos tanto a afectados como a sus familiares y a toda aquella persona que se interese por estas enfermedades.
Según Minerva Morales, la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia cambia bastante cuando el afectado aprende a aceptar su enfermedad y toma las riendas de su vida, junto a un buen tratamiento psicológico y el ejercicio.
También ayuda que los diagnósticos ahora no tardan tanto en realizarse y los médicos están mucho más concienciados con estas enfermedades, “aunque es verdad que aún quedan escépticos”.
COVID-19 y fibromialgia
Con respecto a la COVID-19, la presidenta de AVAFI no duda en señalar que ha sido muy negativa para los enfermos, tanto desde el punto de vista psicológico como físico, ya que no poder hacer ejercicio ha resultado muy complicado.
No obstante, en la asociación valenciana han seguido con sus actividades durante la pandemia por coronavirus. De hecho, se han llevado a cabo varios talleres online, lo que les ha permitido que en ningún momento hayan dejado solos a los asociados/as.
Además, han continuado ofreciendo a sus asociados ayuda a través de:
- Terapia individual presencial o telefónica (previa cita).
- Talleres de grupo online por la plataforma de zoom.
- Talleres de familiares, autoestima, etc.
- Talleres de ejercicios dos días a la semana online.
- La trabajadora social atiende presencial o telefónicamente (previa cita).
- Atención donde se ofrece información de la enfermedad y del trabajo de AVAFI, de forma presencial con cita previa y siguiendo todas las medidas que requiere la situación.
