La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil ofrece un diagnóstico en menos de un mes lo que permite empezar a trabajar de forma personalizada para mejorar la asistencia de los niños con TEA y su entorno. El neurobiólogo José Ramón Alonso destaca que se está avanzando en la investigación a través de marcadores biológicos y genética para un diagnóstico temprano. El centro hospitalario ha reunido a 200 especialistas y familiares de pacientes con Trastorno del Espectro Autista.
La detección precoz del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es fundamental para poder empezar a trabajar en un tratamiento personalizado con niños con el fin de abordar sus necesidades desde una edad temprana y avanzar en su mejoría y la de su entorno. La coordinadora de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Departamento de Salud de Manises, Virginia Pérez, ha explicado que “en nuestra unidad en menos de un mes tenemos el diagnóstico del niño en el que intervienen los especialistas sanitarios pero también la familia, para tener una información completa, y a partir de ahí diseñamos un Plan de Intervención individualizado a cada caso.”
“Cuando hay sospecha de un posible TEA, el primer paso es el pediatra de Atención Primaria que realiza una consulta al neuropediatra. A partir de aquí, el equipo de la Unidad realiza una valoración en la que participan terapeutas ocupacionales, logopedas, psiquiatras infantil o neuropsicólogas. El equipo multidisciplinar diseña un plan de trabajo con el paciente y su entorno donde planteamos unos objetivos concretos que implica a la familia. En la Unidad realizamos un seguimiento para revisar estos objetivos, analizar el progreso con el niño y reforzar las áreas que precise”, explica Virginia Pérez, coordinadora de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises.
En esta línea, María Jesús Lluch ha destacado “la importancia en la valoración de habilidades y competencias comunicativas, así como el nivel de desarrollo del lenguaje comprensivo y expresivo en el diagnóstico diferencia de TEA para poder trazar una línea y orientar a familiares y otros entornos como el centro de educación en estas estrategias que mejoren la adaptación del niño”. Por su parte, la neuropedíatra Laura Cuesta indica que “uno de los aspectos que estamos más atentos en la Unidad es a las comorbilidades que pueden llevar asociado el paciente con TEA como pueden ser trastornos de sueño o déficit de atención que si que pueden llevar un tratamiento farmacéutico”.
Durante la jornada también se ha explicado la adaptación de entornos hospitalarios a los niños con TEA, una iniciativa que se ha implementado en diversas áreas del Hospital de Manises como las urgencias pediátricas y Consultas externas y que han demostrado que el niño con TEA se siente más tranquilo y ha mejorado la visita a los médicos, reduciendo su ansiedad y la mejora de la relación entre los profesionales sanitarios y el entorno del paciente.
Avances en la investigación
La jornada sobre el Trastorno del Espectro Autista organizada por el Departamento de Salud de Manises ha sido inaugurada por el neurobiólogo y catedrático de la Universidad de Salamanca, José Ramón Alonso, que ha explicado los últimos avances en la investigación sobre el TEA. “Se está avanzando en marcadores biológicos donde se ha comprobado cambios volumétricos en regiones del cerebro o en estudios genéticos sobre el TEA que ayudan a entender la causa del autismo o favorecer una detección precoz”, señala José Ramón Alonso.
Durante su intervención, ha señalado algunos falsos mitos sobre el autismo como que las vacunas pueden causar TEA y ha advertido de falsos tratamientos que son ineficaces. El neurobiólogo si que ha indicado que “los casos de autismo siguen aumentando pero este se debe a causas biológicas como la edad de los padres o nacimientos prematuros o postérminos. Pero lo más importante es que cada vez hay un mejor diagnóstico de TEA”. Alonso también ha explicado los avances que se están haciendo en genética “se están realizando investigaciones en el campo de la genética con el análisis de miles de datos que nos permitirán comprender el TEA y poder buscar nuevos tratamientos. Estos avances son importantes para encontrar una solución pero tenemos que ser prudentes. Lo más importante es trabajar juntos educadores, sanitarios y familias para normalizar a las personas con TEA y concienciar a la sociedad”.
La experiencia de las familias
En la jornada, también se ha explicado un caso clínico de un paciente de la Unidad de Neurorrehabiltación Infantil en la que los especialistas han explicado el plan de trabajo, la evolución y la implicación den entorno en el tratamiento del paciente. En esta línea, la jornada ha concluido con una mesa redonda coordinada por Ana Costa, Terapeuta Ocupacional del Hospital de Manises donde varios familiares con niños con TEA han explicado su experiencia en diferentes ámbitos.
La jornada, que se ha celebrado en el Colegio Oficial de Médicos de València, ha sido clausurado por la presidenta del Colegio, Mercedes Hurtado, y el gerente del Departamento de Salud de Manises, Ricardo Trujillo.
Unidad de referencia
El Departamento de Salud de Manises puso en marcha en 2012 la primera Unidad de Neurorrehabilitación Infantil especializada en trastornos del desarrollo integrada en un hospital público valenciano que ofrece tratamientos a niños con Daño Cerebral y Trastorno del Espectro Autista además de realizar diagnóstico diferencial de TEA. Actualmente, la Unidad está atendiendo a 25 menores entre 1 y 15 años con Daño Cerebral y con 75 niños de hasta los 6 años con Trastorno del Espectro Autista.
Desde la Unidad se han impulsado iniciativas encaminadas a favorecer la divulgación e información sobre TEA y Daño Cerebral a través de la elaboración de un dossier gráfico y audiovisual de signos de alarma, un manual de recomendación de juguetes que favorecen la interacción y el desarrollo del niño con autismo o un programa de anticipación a petardos. Además, el Departamento de Salud de Manises forma parte del proyecto Doctor TEA, impulsado por el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, que ha reconocido a la Unidad por el Plan de Adaptación al Entorno Hospitalario para niños con autismo que utiliza paneles con pictogramas compuestos por dibujos que explican la secuencia y el modo en que suceden las cosas cuando los pacientes llegan al Hospital.
La unidad está ubicada en el Centro de Especialidades de Mislata, en el edificio de Consultas Externas, dentro del complejo del Hospital Militar. La unidad dispone de un área de 250 m2 totalmente adaptados a las necesidades de los pequeños. Se trata de una zona reformada que incluye salas de terapia y juego, así como equipamiento totalmente nuevo y adecuado a las necesidades de la intervención según todos los manuales de buenas prácticas de AETAPI y el Instituto Carlos III.
