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Destacadas|Especialidad>Unidad de Neurorrehabilitación Infantil

El Hospital de Manises ha tratado a más de 245 niños valencianos con daño cerebral

  • La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil (UNRI) del Departamento de Salud de Manises fue el primer recurso público de referencia para niños con esta patología
  • Recientemente, el Área de Salud ha invertido más de 715.000€ para mejorar el equipamiento y las infraestructuras de esta Unidad
  • En esta unidad referente se trabaja de manera integral con familiares de estos pacientes, ofreciéndoles atención psicosocial para contar con los recursos necesarios para afrontar la enfermedad

El daño cerebral –adquirido o congénito– es una realidad que en la Comunidad Valenciana afecta a más de 12.530 personas. Una enfermedad que en el caso de los niños precisa de estimulación y rehabilitación tempranas ya que cuentan con un cerebro con mayor plasticidad que puede recuperar movimientos perdidos y aprender con facilidad la adaptación de su vida cotidiana.

Por ello surge en el Departamento de Salud de Manises la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil, el único recurso público valenciano para niños con daño cerebral que ya ha atendido, desde hace ya 10 años, a más de 245 niños y sus familias. “Este es un servicio con atención multidisciplinar donde están implicados un amplio número de profesionales especializados en tratamientos a niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo y Daño Cerebral como especialistas de rehabilitación, logopedas, terapia ocupacional y pediatras especialistas en Neuropsicología”, explica Sergio Güemes, fisioterapeuta y coordinador de la Unidad en el Hospital Militar de Mislata.

El daño cerebral, tal y como explican los profesionales, “puede ser de prenatal, perinatal o postnatal dependiendo del momento en el que se produce este daño en el cerebro del niño. Las afectaciones que este daño puede provocar en los niños son muy variadas dependiendo del grado y la ubicación de la lesión en el cerebro. Las más comunes son las causadas por infecciones, por falta de oxígeno durante el parto o por accidentes vasculares y encefalopatías”.

Y es que el tratamiento de estas patologías en niños es crucial llevarlas a cabo en los primeros momentos ya que “la plasticidad del cerebro durante la infancia hace que con intervención y terapia desde edades muy tempranas el niño pueda evolucionar y tener un mejor pronostico y mayor calidad de vida”, cuenta Güemes.

En este sentido, la rehabilitación continua y el seguimiento de estos pequeños es la clave para que la enfermedad tenga los mínimos efectos en el funcionamiento del paciente. “Una vez detectada la alteración del paciente y en qué se traduce funcionalmente, abordamos la enfermedad con distintas terapias que fortalezcan aquellos ámbitos más afectados: la fuerza, el equilibrio o coordinación haciendo que adquiera así la máxima movilidad posible”, cuenta Sergio Güemes.

“Se necesitan más recursos como este”

Ana es mamá de Máximo, un niño de nueve años con parálisis cerebral desde el momento de su nacimiento. Ambos van a la UNRI del Departamento de Salud de Manises desde hace ya más de 2 años. Diariamente, Máximo recibe las sesiones de fisioterapia necesarias para recuperarse de sus operaciones y recobrar la máxima movilidad en las extremidades. “En todo momento nos sentimos muy acompañados por los profesionales en el proceso de la enfermedad de Máximo y eso nos da mucha seguridad a la hora de tener herramientas para ayudarle a él”, explica Ana. Por su parte, el pequeño habla de sus fisioterapeutas y de los juegos y ejercicios que hace con ellos y le brillan los ojos.

“Las mamás y papás como nosotros que tienen hijos con este tipo de patología necesitan tener acceso a recursos como este ya que te dan la posibilidad de conocer de primera mano la intervención que se realiza con tu hijo, participas activamente de ella y te ofrecen recursos para tirar hacia delante con más fuerza”, concluye la mamá de Máximo.

Atención neuropsicológica a las familias

Y es que hay enfermedades como esta que afectan físicamente a los niños que la padecen, pero puede afectar también psicológicamente a las familias si no conocen de primera manera las herramientas necesarias para afrontar la situación. Ante la necesidad de las familias de saber más y mejor cómo ayudar a sus hijos, desde la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil junto con el Servicio de Neuropsicología se ofrece atención psicosocial para las familias de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

“Parte de nuestro trabajo es acompañar a las familias en el tratamiento de estas enfermedades. Por ello, hace ya un año que comenzamos con estas sesiones de apoyo psicosocial. Hemos empezado con las familias de los niños que padecen de TEA y pronto queremos aplicarlo a pacientes con daño cerebral”, explica el fisioterapeuta. Estas jornadas en las que participan 10 familias, cuentan con ocho sesiones en las que las familias pueden intercambiar experiencia y enriquecerse los unos de los otros.

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El Hospital de Manises ha tratado a más de 245 niños valencianos con daño cerebral

  • La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil (UNRI) del Departamento de Salud de Manises fue el primer recurso público de referencia para niños con esta patología
  • Recientemente, el Área de Salud ha invertido más de 715.000€ para mejorar el equipamiento y las infraestructuras de esta Unidad
  • En esta unidad referente se trabaja de manera integral con familiares de estos pacientes, ofreciéndoles atención psicosocial para contar con los recursos necesarios para afrontar la enfermedad

El daño cerebral –adquirido o congénito– es una realidad que en la Comunidad Valenciana afecta a más de 12.530 personas. Una enfermedad que en el caso de los niños precisa de estimulación y rehabilitación tempranas ya que cuentan con un cerebro con mayor plasticidad que puede recuperar movimientos perdidos y aprender con facilidad la adaptación de su vida cotidiana.

Por ello surge en el Departamento de Salud de Manises la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil, el único recurso público valenciano para niños con daño cerebral que ya ha atendido, desde hace ya 10 años, a más de 245 niños y sus familias. “Este es un servicio con atención multidisciplinar donde están implicados un amplio número de profesionales especializados en tratamientos a niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo y Daño Cerebral como especialistas de rehabilitación, logopedas, terapia ocupacional y pediatras especialistas en Neuropsicología”, explica Sergio Güemes, fisioterapeuta y coordinador de la Unidad en el Hospital Militar de Mislata.

El daño cerebral, tal y como explican los profesionales, “puede ser de prenatal, perinatal o postnatal dependiendo del momento en el que se produce este daño en el cerebro del niño. Las afectaciones que este daño puede provocar en los niños son muy variadas dependiendo del grado y la ubicación de la lesión en el cerebro. Las más comunes son las causadas por infecciones, por falta de oxígeno durante el parto o por accidentes vasculares y encefalopatías”.

Y es que el tratamiento de estas patologías en niños es crucial llevarlas a cabo en los primeros momentos ya que “la plasticidad del cerebro durante la infancia hace que con intervención y terapia desde edades muy tempranas el niño pueda evolucionar y tener un mejor pronostico y mayor calidad de vida”, cuenta Güemes.

En este sentido, la rehabilitación continua y el seguimiento de estos pequeños es la clave para que la enfermedad tenga los mínimos efectos en el funcionamiento del paciente. “Una vez detectada la alteración del paciente y en qué se traduce funcionalmente, abordamos la enfermedad con distintas terapias que fortalezcan aquellos ámbitos más afectados: la fuerza, el equilibrio o coordinación haciendo que adquiera así la máxima movilidad posible”, cuenta Sergio Güemes.

“Se necesitan más recursos como este”

Ana es mamá de Máximo, un niño de nueve años con parálisis cerebral desde el momento de su nacimiento. Ambos van a la UNRI del Departamento de Salud de Manises desde hace ya más de 2 años. Diariamente, Máximo recibe las sesiones de fisioterapia necesarias para recuperarse de sus operaciones y recobrar la máxima movilidad en las extremidades. “En todo momento nos sentimos muy acompañados por los profesionales en el proceso de la enfermedad de Máximo y eso nos da mucha seguridad a la hora de tener herramientas para ayudarle a él”, explica Ana. Por su parte, el pequeño habla de sus fisioterapeutas y de los juegos y ejercicios que hace con ellos y le brillan los ojos.

“Las mamás y papás como nosotros que tienen hijos con este tipo de patología necesitan tener acceso a recursos como este ya que te dan la posibilidad de conocer de primera mano la intervención que se realiza con tu hijo, participas activamente de ella y te ofrecen recursos para tirar hacia delante con más fuerza”, concluye la mamá de Máximo.

Atención neuropsicológica a las familias

Y es que hay enfermedades como esta que afectan físicamente a los niños que la padecen, pero puede afectar también psicológicamente a las familias si no conocen de primera manera las herramientas necesarias para afrontar la situación. Ante la necesidad de las familias de saber más y mejor cómo ayudar a sus hijos, desde la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil junto con el Servicio de Neuropsicología se ofrece atención psicosocial para las familias de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

“Parte de nuestro trabajo es acompañar a las familias en el tratamiento de estas enfermedades. Por ello, hace ya un año que comenzamos con estas sesiones de apoyo psicosocial. Hemos empezado con las familias de los niños que padecen de TEA y pronto queremos aplicarlo a pacientes con daño cerebral”, explica el fisioterapeuta. Estas jornadas en las que participan 10 familias, cuentan con ocho sesiones en las que las familias pueden intercambiar experiencia y enriquecerse los unos de los otros.

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Jóvenes con discapacidad intelectual animan a pacientes y profesionales del Departamento de Salud de Manises

La Asociación Tots Junts Podem edita un video para la campaña ¡Tus ánimos, nuestra medicina! con mensajes de ánimo y agradecimiento

En estos días son innumerables las muestras de apoyo y agradecimiento a la labor de los profesionales sanitarios y pacientes que están combatiendo contra el Covid-19. En el marco de la campaña ¡Tus ánimos, nuestra medicina¡ lanzada por el Departamento de Salud de Manises, los jóvenes  con discapacidad intelectual de la Asociación Tots Junts Podem han preparado un video para transmitir su solidaridad y ánimos con los pacientes y personal del centro hospitalario.

La Asociación Tots Junts Podem es una entidad impulsada por un grupo de familias para dar respuesta a las demandas de ocio y amistad de jóvenes con discapacidad intelectual. Desde la Asociación se trabaja la autonomía y autogestión de los jóvenes, las relaciones interpersonales y la participación en la comunidad, o la promoción de las capacidades personales de cada persona.

La situación de emergencia provocada por el Estado de Alarma como consecuencia de la pandemia del Covid-19 es complicada para grupo de especial debilidad o trastornos de neurodesarrollo como niños con TEA o discapacidad intelectual que ven alteradas sus rutinas.  Por ello, las especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises aconsejan ante la incertidumbre y la pérdida de rutinas dar una estructura y anticiparse a la situación para dar sentido a los días y desarrollar habilidad y capacidad.

El Departamento de Salud de Manises ha lanzado la campaña ¡Tus ánimos, nuestra medicina¡ dirigida a los menores para que envíen sus mensajes de apoyo a los profesionales sanitarios y pacientes que están luchando para hacer frente a la pandemia del Covid-19. Las cartas o dibujos se enviarán a la dirección de correo electrónico comunicacion@hospitalmanises.es

 

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Cómo adaptarse al confinamiento si hay niños con autismo en casa

Con motivo del Día Internacional del Autismo, la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil ha elaborado un Manual con material para abordar el confinamiento de estas familias. La Guía contiene información didáctica y educativa que facilita la rutina de estos niños y sus familias.

El confinamiento de la población declarado por el Estado de Alarma por la pandemia del Covid-19 es complicado para grupos de especial debilidad y/o trastornos del neurodesarrollo como pueden ser los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises ha elaborado un Manual de resistencia para las familias de niños con este tipo de trastorno para apoyarlas con rutinas y actividades diarias.

En este Manual, los especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil sugieren algunas recomendaciones, pautas e ideas para ayudar a los familiares de niños con TEA y puedan adaptarlas a su día a día. Las familias que quieran descargar este contenido pueden hacerlo a través de este enlace.

La guía cuenta con materiales educativos e interactivos como un calendario de marzo y abril, ejemplos de actividades sensoriales, actividades de logopedia adaptada o la elaboración de un diario de confinamiento. El objetivo es ofrecer información para planificar una rutina para trabajar con los niños basada en actividades que estimulen la interacción. En este Manual se ofrecen trabajos para realizar en mesa, juegos “estructurados” y “no estructurados”, tareas manipulativas o juegos de movimiento o rutinas de higiene y alimentación.

Unidad de referencia

El Departamento de Salud de Manises puso en marcha la primera Unidad de Neurorrehabilitación Infantil especializada en trastornos del desarrollo integrada en 2012 en un hospital público valenciano que ofrece tratamientos a niños con Daño Cerebral y Trastorno del Espectro Autista además de realizar diagnóstico diferencial de TEA. Actualmente, la Unidad está atendiendo a 25 menores entre 1 y 15 años con Daño Cerebral y con 75 niños de hasta los 6 años con Trastorno del Espectro Autista.

La Unidad está ubicada en el Centro de Especialidades de Mislata en el complejo del Hospital Militar. Dispone de un área de 250 metros cuadrados totalmente adaptados a las necesidades de los más pequeños. Se trata de una zona reformada que incluye saldas de terapia y juego, un equipamiento nuevo y adecuado a las necesidades de la intervención según los manuales de buenas prácticas de AETAPI y el Instituto Carlos III.

 

 

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La Unidad Canina de la Policía Local de Paterna visita a los niños de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil

La Unidad Canina de la Policía Local de Paterna ha visitado  a los niños y niñas de la Unidad de Neurorrehabilitación del Hospital de Manises, que se encuentra en las instalaciones del  Hospital Militar en Mislata donde se atiende a niños con Trastorno del Espectro Autista y Daño Cerebral.

Los agentes caninos Urko, Fanny, Lobo y Kira han sido los encargados de llevar a cabo la exhibición junto a sus entrenadores, miembros de la Policía Local de Paterna, demostrando sus habilidades rastreando objetos de todo tipo e identificando enseres personales.

Los  niños y niñas de Unidad de Neurorrehabilitación del Hospital de Manises han disfrutado con las aptitudes de los canes, en una actividad que favorece el establecimiento de vínculos entre los menores y estos animales.

Desde que en 2014 se creará con el Pastor Belga Malinois “Urko”, la Unidad Canina de la Policía Local de Paterna ha ido creciendo, incorporando a los agentes “Kira”, una Spaniel Bretón, “Fanny”, un Pastor Alemán, y “Lobo”, también Pastor Alemán y el último en sumarse a esta unidad.

El Departamento de Salud de Manises puso en marcha en 2012 la primera Unidad de Neurorrehabilitación Infantil especializada en trastornos del desarrollo integrada en un hospital público valenciano que ofrece tratamientos a población infantil con Daño Cerebral, entre 1 y 15 años, o TEA con niños hasta los seis años. En este tiempo, la Unidad formada por un equipo multidisciplinar conformada por profesionales en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología, psicología clínica, medicina rehabilitadora o trabajo social, ha atendido a  más de 1.000 niños con TEA o Daño Cerebral.

 

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Especialistas de Manises forman a docentes en la detección de signos de alerta y manejo de niños con autismo

La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil reúne a más de 120 docentes escolares para abordar la detección del Trastorno del Espectro Autista y el manejo del alumnado en el entorno escolar. Los alumnos con TEA presentan unas peculiaridades que es preciso que los docentes conozcan y tengan en cuenta para llevar a cabo un abordaje eficaz y eficiente. La coordinación entre la Unidad, el entorno familiar y el centro educativo es fundamental para ofrecer el apoyo más completo. Desde su puesta en funcionamiento en 2012, la Unidad ha atendido a más de 1.000 niños.

En España se estima una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA (Trastorno del Espectro Autista) por cada 100 nacimientos, con una mayor presencia en los hombres que en las mujeres, con una proporción de 4 a 1. En los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados de niños con TEA debido, entre otros factores, a una mayor precisión de los procedimientos de diagnóstico y una mejora del conocimiento y formación de los profesionales. La detección temprana es fundamental para que los profesionales terapéuticos puedan realizar una intervención adecuada a cada caso, y en ésta, es esencial la participación de su entorno más cercano como la familia y el centro escolar. En un primer momento, las actuaciones de los docentes son muy importantes, ya que ayudan a la detección de los signos de alerta. Posteriormente en el día a día del niño, los docentes pueden ayudarles adaptando los materiales utilizados en el aula y poniendo en marcha metodologías específicas de aprendizaje.

Por ello, la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises ha reunido a más de 120 docentes escolares en una jornada para informar y formar sobre la detección de signos de alerta y manejo de estos alumnos en el entorno escolar. Los alumnos con TEA presentan unas peculiaridades que es preciso que los docentes conozcan y tengan en cuenta para llevar a cabo un abordaje eficaz y eficiente en el entorno escolar donde los niños pasan mucho tiempo y es clave para su desarrollo. “Por ello, es imprescindible que la contribución educativa ofrezca respuestas a las necesidades individuales de estos alumnos que les aporte el apoyo necesario en la formación académica y favorezca la integración en su grupo de iguales”, explica la neuropsicóloga de la Unidad, María Motos.

El TEA se caracteriza por dos grandes bloques de dificultades en las personas con este trastorno. El primero de ellos gira en torno a las habilidades de comunicación e interacción social, y el segundo se relaciona con la inflexibilidad, los comportamientos estereotipados, repetitivos y alteraciones del procesamiento sensorial. “El aula es un entorno en el que el niño con TEA se ve sometido a una sobreestimulación en ambos sentidos”. El docente puede percibir algunas dificultades que en ocasiones pueden ser muy obvias, pero en otras pueden ser más difíciles de detectar”, indica Mª Jesús Lluch, logopeda de la Unidad.

Signos de detección

Dentro de estas dificultades que presenta la población infantil con TEA, hay algunas fácilmente detectables como la dificultad para fijar y mantener la mirada durante la interacción con otra persona; una menor motivación hacia la relación con otros niños en el aula, el retraso en el desarrollo del lenguaje expresivo, comportamientos repetitivos, “manías” difíciles de reconducir o rabietas excesivas aparentemente inmotivadas. En esta jornada, las profesionales de la Unidad han explicado los signos para detectar el TEA y han ofrecido algunas ideas sobre la forma de proceder por parte de los profesores.

En ocasiones, especialmente en los niños que desarrollan lenguaje y no presentan problemas de conducta, es posible que las manifestaciones sean más sutiles y por lo tanto, sea más tardía la detección. “En estos casos es importante prestar atención a situaciones menos estructuradas, como el recreo o una fiesta, o aquellas en las que aparece un cambio en la rutina en la que se puede mostrar mayor labilidad emocional o más pasividad en el inicio de la interacción”, indica María Motos .

Respetar la individualidad

Las especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil destacan que a la hora de actuar con un niño con TEA en el aula lo más importante es “conocer y centrarse en las fortalezas y debilidades del niño para aprovechar las primeras y trabajar las segundas”.  “Es fundamental respetar la individualidad de cada uno, conociendo sus gustos, intereses, y su día a día para intentar comprender su comportamiento y reconocer en qué momentos necesita la ayuda del adulto”, señala Virginia Pérez, Coordinadora de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil en el Departamento de Salud de Manises. En este sentido, indica que “la realidad del docente en un aula puede resultar compleja a la hora de dar apoyo a un niño con TEA, por ello, resulta imprescindible la coordinación entre los distintos profesionales que intervienen con el niño, dentro y fuera del colegio, teniendo en cuenta el importante papel de la familia”.

 Daño Cerebral

En los niños con Daño Cerebral, a pesar de que aparentemente solo muestran afectación a nivel motor y del lenguaje, su desarrollo evolutivo se ha visto interrumpido por un daño o lesión, y por tanto, se van a objetivar secuelas a nivel de funciones cognitivas, aunque éstas pueden resultar menos observables en el funcionamiento cognitivo del niño. La valoración neuropsicológica puede mostrar enlentecimiento de la velocidad del procesamiento de la información, dificultades atencionales, alteraciones de la funciones ejecutivas y capacidades visoconstructivas, entre otras.

Así, la coordinadora de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil señala que “es recomendable siempre contar con una evaluación de las funciones cognitivas para conocer los puntos fuertes y débiles del niño que pueden repercutir en su capacidad de aprendizaje. Con esta evaluación podemos guiar las adaptaciones necesarias para acompañarlo en su día a día escolar”.

Unidad de referencia

El Departamento de Salud de Manises puso en marcha en 2012 la primera Unidad de Neurorrehabilitación Infantil especializada en trastornos del desarrollo integrada en un hospital público valenciano que ofrece tratamientos a población infantil con Daño Cerebral, entre 1 y 15 años, o TEA con niños hasta los seis años. En este tiempo, la Unidad formada por un equipo multidisciplinar conformada por profesionales en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología, psicología clínica, medicina rehabilitadora o trabajo social, ha atendido a 1.045 niños con TEA o Daño Cerebral.

La Unidad está ubicada en el Centro de Especialidades de Mislata en el complejo del Hospital Militar. Dispone de un área de 250 metros cuadrados totalmente adaptados a las necesidades de los más pequeños. Se trata de una zona reformada que incluye saldas de terapia y juego, un equipamiento nuevo y adecuado a las necesidades de la intervención según los manuales de buenas prácticas de AETAPI y el Instituto Carlos III.

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Especialistas del Hospital de Manises destacan la importancia de un diagnóstico precoz para abordar el TEA

La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil ofrece un diagnóstico en menos de un mes lo que permite empezar a trabajar de forma personalizada para mejorar la asistencia de los niños con TEA y su entorno. El neurobiólogo José Ramón Alonso destaca que se está avanzando en la investigación a través de marcadores biológicos y genética para un diagnóstico temprano. El centro hospitalario ha reunido a 200 especialistas y familiares de pacientes con Trastorno del Espectro Autista.

La detección precoz del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es fundamental para poder empezar a trabajar en un tratamiento personalizado con niños con el fin de abordar sus necesidades desde una edad temprana y avanzar en su mejoría y la de su entorno. La coordinadora de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Departamento de Salud de Manises, Virginia Pérez, ha explicado que “en nuestra unidad en menos de un mes tenemos el diagnóstico del niño en el que intervienen los especialistas sanitarios pero también la familia, para tener una información completa, y a partir de ahí diseñamos un Plan de Intervención individualizado a cada caso.”

“Cuando hay sospecha de un posible TEA, el primer paso es el pediatra de Atención Primaria que realiza una consulta al neuropediatra. A partir de aquí, el equipo de la Unidad realiza una valoración en la que participan terapeutas ocupacionales, logopedas, psiquiatras infantil o neuropsicólogas. El equipo multidisciplinar diseña un plan de trabajo con el paciente y su entorno donde planteamos unos objetivos concretos que implica a la familia. En la Unidad realizamos un seguimiento para revisar estos objetivos, analizar el progreso con el niño y reforzar las áreas que precise”, explica Virginia Pérez, coordinadora de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises.

En esta línea, María Jesús Lluch ha destacado “la importancia en la valoración de habilidades y competencias comunicativas, así como el nivel de desarrollo del lenguaje comprensivo y expresivo en el diagnóstico diferencia de TEA para poder trazar una línea y orientar a familiares y otros entornos como el centro de educación en estas estrategias que mejoren la adaptación del niño”. Por su parte, la neuropedíatra Laura Cuesta indica que “uno de los aspectos que estamos más atentos en la Unidad es a las comorbilidades que pueden llevar asociado el paciente con TEA como pueden ser trastornos de sueño o déficit de atención que si que pueden llevar un tratamiento farmacéutico”.

Durante la jornada también se ha explicado la adaptación de entornos hospitalarios a los niños con TEA, una iniciativa que se ha implementado en diversas áreas del Hospital de Manises como las urgencias pediátricas y Consultas externas y que han demostrado que el niño con TEA se siente más tranquilo y ha mejorado la visita a los médicos, reduciendo su ansiedad y la mejora de la relación entre los profesionales sanitarios y el entorno del paciente.

Avances en la investigación

La jornada sobre el Trastorno del Espectro Autista organizada por el Departamento de Salud de Manises ha sido inaugurada por el neurobiólogo y catedrático de la Universidad de Salamanca, José Ramón Alonso, que ha explicado los últimos avances en la investigación sobre el TEA. “Se está avanzando en marcadores biológicos donde se ha comprobado cambios volumétricos en regiones del cerebro o en estudios genéticos sobre el TEA que ayudan a entender la causa del autismo o favorecer una detección precoz”, señala José Ramón Alonso.

Durante su intervención, ha señalado algunos falsos mitos sobre el autismo como que las vacunas pueden causar TEA y ha advertido de falsos tratamientos que son ineficaces. El neurobiólogo si que ha indicado que “los casos de autismo siguen aumentando pero este se debe a causas biológicas como la edad de los padres o nacimientos prematuros o postérminos. Pero lo más importante es que cada vez hay un mejor diagnóstico de TEA”. Alonso también ha explicado los avances que se están haciendo en genética “se están realizando investigaciones en el campo de la genética con el análisis de miles de datos que nos permitirán comprender el TEA y poder buscar nuevos tratamientos. Estos avances son importantes para encontrar una solución pero tenemos que ser prudentes. Lo más importante es trabajar juntos educadores, sanitarios y familias para normalizar a las personas con TEA y concienciar a la sociedad”.

La experiencia de las familias

En la jornada, también se ha explicado un caso clínico de un paciente de la Unidad de Neurorrehabiltación Infantil en la que los especialistas han explicado el plan de trabajo, la evolución y la implicación den entorno en el tratamiento del paciente. En esta línea, la jornada ha concluido con una mesa redonda coordinada por Ana Costa, Terapeuta Ocupacional del Hospital de Manises donde varios familiares con niños con TEA han explicado su experiencia en diferentes ámbitos.

La jornada, que se ha celebrado en el Colegio Oficial de Médicos de València, ha sido clausurado por la presidenta del Colegio, Mercedes Hurtado, y el gerente del Departamento de Salud de Manises, Ricardo Trujillo.

Unidad de referencia

El Departamento de Salud de Manises puso en marcha en 2012 la primera Unidad de Neurorrehabilitación Infantil especializada en trastornos del desarrollo integrada en un hospital público valenciano que ofrece tratamientos a niños con Daño Cerebral y Trastorno del Espectro Autista además de realizar diagnóstico diferencial de TEA. Actualmente, la Unidad está atendiendo a 25 menores entre 1 y 15 años con Daño Cerebral y con 75 niños de hasta los 6 años con Trastorno del Espectro Autista.

Desde la Unidad se han impulsado iniciativas encaminadas a favorecer la divulgación e información sobre TEA y Daño Cerebral a través de la elaboración de un dossier gráfico y audiovisual de signos de alarma, un manual de recomendación de juguetes que favorecen la interacción y el desarrollo del niño con autismo o un programa de anticipación a petardos. Además, el Departamento de Salud de Manises forma parte del proyecto Doctor TEA, impulsado por el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, que ha reconocido a la Unidad por el Plan de Adaptación al Entorno Hospitalario para niños con autismo que utiliza paneles con pictogramas compuestos por dibujos que explican la secuencia y el modo en que suceden las cosas cuando los pacientes llegan al Hospital.

La unidad está ubicada en el Centro de Especialidades de Mislata, en el edificio de Consultas Externas, dentro del complejo del Hospital Militar.  La unidad dispone de un área de 250 m2 totalmente adaptados a las necesidades de los pequeños. Se trata de una zona reformada que incluye salas de terapia y juego, así como equipamiento totalmente nuevo y adecuado a las necesidades de la intervención según todos los manuales de buenas prácticas de AETAPI y el Instituto Carlos III.

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Manises aborda las últimas investigaciones para el tratamiento del autismo en la población infantil

El centro hospitalario reúne el próximo 2 de abril en el Colegio de Médicos de Valencia a 200 especialistas y familiares de pacientes con Trastorno del Espectro Autista. El neurobiólogo José Ramón Alonso explicará los últimos avances en investigación con células madre. La realización de un diagnóstico diferencial, la adaptación de los entornos hospitalarios o la experiencia de las familias son algunos de los temas que abordará esta jornada.

En España se estima una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos, con una mayor presencia en los hombres que en las mujeres, con una proporción de 4 a 1. En los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados debido a una mayor precisión en el diagnóstico.  “Para el tratamiento adecuado de la población infantil con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es fundamental que los profesionales médicos puedan tener un diagnóstico temprano para realizar la intervención adecuada a cada caso, de forma específica, personalizada y ajustada tanto a las necesidades del niño como a su familia”, explica María Jesús Lluch, Logopeda de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Departamento de Salud de Manises.

Este es uno de los temas que la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Departamento de Salud de Manises abordará el próximo 2 de abril en una jornada sobre el TEA que reunirá a más de 200 especialistas y familiares de pacientes en el Colegio Oficial de Médicos de València para abordar los últimos avances en el tratamiento de esta patología. La jornada será inaugurada por Juan Ramón Alonso, catedrático de Biología Celular y director del Laboratorio de Plasticidad Neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencia de Castilla y León que explicará los últimos avances en investigación en el campo genético o con células madre.

Durante la Jornada, los especialistas de Manises explicarán el procedimiento para realizar un diagnóstico diferencial en los niños con TEA y el protocolo que se establece una vez se detecta por parte de los profesionale. Y es que la Unidad de Neurrehabilitación del Hospital de Manises es la única de la Comunitat Valenciana integrada en el propio hospital y con un equipo multidisciplinar que actúa de manera coordinada desde el diagnóstico hasta el tratamiento, con protocolos y circuitos integrados. Esta primera mesa, moderada por la psicóloga María López Escriche del Hospital Universitario de Manises, abordará la realización del diagnóstico en personas con TEA a cargo de especialistas en Neuropsicología, Logopedia, Terapia Ocupacional, Neuropediatría o Psiquiatría Infantil.

En el marco de este evento, especialistas de distintos servicios como Oftalmología, Analítica o Logopedia explicarán el programa de Adaptación de entornos hospitalarios para niños con TEA.  Este tipo de iniciativas están encaminadas a hacer que la visita al médico de estos menores sea menos traumática, mediante la utilización de paneles con pictogramas que explican de forman muy visual y didáctica todas las acciones que pueden acontecer durante la visita al médico.

A lo largo de esta jornada, también se va a explicar un caso clínico en el que participan varias especialidades para ver cómo se coordinan y actúan en el diagnóstico y tratamiento de un paciente. En esta mesa se abordará desde un punto de vista práctico y teórico la coordinación entre profesionales de las áreas de Logopedia, Terapia Ocupacional o Psicología

La experiencia de las familias

Virginia Pérez, coordinadora de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises explica que en este evento “van a tener un papel protagonista los familiares de menores con TEA para que desde su experiencia personal puedan explicar el día a día de sus hijos y su evolución durante su estancia en la Unidad como posteriormente en la integración y la continuidad de su progreso en otros entornos como el educativo”.

En esta línea, la jornada concluirá con una mesa redonda coordinada por Ana Costa, Terapeuta Ocupacional del Hospital de Manises donde varios familiares con niños con TEA explicarán su experiencia en diferentes ámbitos.

Unidad de referencia

El Departamento de Salud de Manises puso en marcha en 2012 la primera Unidad de Neurorrehabilitación Infantil especializada en trastornos del desarrollo integrada en un hospital público valenciano que ofrece tratamientos a niños con Daño Cerebral y Trastorno del Espectro Autista además de realizar diagnóstico diferencial de TEA. Actualmente, la Unidad está atendiendo a 25 menores entre 1 y 15 años con Daño Cerebral y con 75 niños de hasta los 6 años con Trastorno del Espectro Autista.

Desde la Unidad se han impulsado iniciativas encaminadas a favorecer la divulgación e información sobre TEA y Daño Cerebral a través de la elaboración de un dossier de signos de alarma, un manual de recomendación de juguetes que favorecen la interacción y el desarrollo del niño con autismo o un programa de anticipación a petardos. Además, el Departamento de Salud de Manises forma parte del proyecto Doctor TEA, impulsado por el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, que ha reconocido a la Unidad por el Plan de Adaptación al Entorno Hospitalario para niños con autismo que utiliza paneles con pictogramas compuestos por dibujos que explican la secuencia y el modo en que suceden las cosas cuando los pacientes llegan al Hospital.

La unidad está ubicada en el Centro de Especialidades de Mislata, en el edificio de Consultas Externas, dentro del complejo del Hospital Militar.  La unidad dispone de un área de 250 m2 totalmente adaptados a las necesidades de los pequeños. Se trata de una zona reformada que incluye salas de terapia y juego, así como equipamiento totalmente nuevo y adecuado a las necesidades de la intervención según todos los manuales de buenas prácticas de AETAPI y el Instituto Carlos III.

 

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Manises edita una guía de juegos y juguetes recomendados para niños con autismo y daño cerebral

La guía analiza juguetes para ayudar a potenciar habilidades como la motricidad, la flexibilidad mental, la creatividad o la interacción con otros niños. Esta supervisada por la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil para ayudar a los padres a elegir los regalos de Navidad más útiles y eficaces para los más pequeños.

El Departamento de Salud de Manises ha editado una nueva edición de la Guía de Juguetes recomendados para la población infantil con Trastorno del Espectro Autista y Daño Cerebral elaborada por la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil y que recoge una serie de juguetes que son útiles para favorecer el desarrollo de estos niños.  La guía, disponible en la web del Hospital de Manises, también incluye un apartado para favorecer las habilidades de los más pequeños con dispositivos electrónicos como “tablets”, IPAD o móviles. “El juego es fundamental para los niños con TEA y Daño Cerebral ya que a través de éste se puede ayudar a potenciar habilidades como motricidad fina, flexibilidad mental, respeto de normas, creatividad o la interacción con otros niños”, explica Virginia Pérez, coordinadora de la Unidad.

Este guía de juguetes pretende ser un instrumento para papás con niños con TEA y Daño Cerebral, y a la vez, ofrecer consejos a las familias sobre los juguetes y juegos que fomentan el desarrollo infantil en las diferentes áreas y etapas evolutivas. “Desde la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil recomendamos, especialmente para bebés, juguetes de causa-efecto que estimulan el inicio de adquisición del lenguaje y formación de conceptos, juegos que facilitan la estimulación de sentidos, juguetes que favorecen la motricidad gruesa y el movimiento o, aquellos que mejoran el agarre de objetos”, señala Virginia Pérez.

Favorecer la motricidad y el nivel sensorial

Otra de las recomendaciones de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil, es elegir juguetes que favorezcan la motricidad, tanto gruesa como fina. Actividades como recortar figuras, ensartar cuentas o enroscar-desenroscar favorecen la motricidad fina; mientras que patinetes, saltadores, chutar el balón, bicis o bolos, permiten al niño conocer su cuerpo y sus posibilidades, mejorando la flexibilidad, la tonicidad, la agilidad o el equilibrio. En la guía también se apuesta por juguetes que incentiven el desarrollo sensorial que permitan al niño recibir información de su entorno y de su propio cuerpo y dar respuestas adaptadas a las condiciones del medio como, por ejemplo, juguetes vibrantes.

“Otro de los aspectos que recomendamos a los padres es la apuesta por juguetes que favorezcan la comunicación y el lenguaje, la lecto-escritura, la adquisición de habilidades conversacionales o el aprendizaje de conceptos ya que los niños con TEA o Daño Cerebral presentan problemas en estas áreas”, explica María Jesús Lluch, logopeda de la Unidad. En la misma línea, los profesionales del Departamento de Salud de Manises recomiendan juguetes que favorecen el aprendizaje de conceptos, como puzles o juegos de construcciones, que ayudan a comprender y desarrollar las capacidades visoconstructivas; o juegos de reglas y estrategia que ayudan a comprender y respetar turnos, tiempos de espera o aceptar las victorias y derrotas. Además, en la guía se recogen juegos y materiales que permiten a los niños simular la vida real y adquirir roles como comprar o cocinar o aquellos que desempeñan diferentes profesiones o situaciones.

Aprender desde la ‘tablet’ o el móvil

Por último, la guía también recomienda a los papás algunas aplicaciones de juegos para tablets y móviles. Así, se incluye una relación de aplicaciones ofertadas en el APP Store/Play Store para dispositivos táctiles de Apple/Android, tanto gratuitas como de pago, aunque estas últimas a precios reducidos. “Dependiendo de las características del niño, su nivel madurativo y las habilidades que pretendan reforzarse, podremos elegir aquella que más le pueda interesar. Por supuesto, el aspecto motivacional del pequeño hacia dicho juego o aplicación será fundamental para garantizar su participación”, explica Mª Jesús Lluch, logopeda de la Unidad. Todas las aplicaciones recomendadas han sido probadas en el contexto terapéutico.

Los aparatos tecnológicos, como las tablets o los móviles, resultan muy atractivos para los niños en general. Los niños con TEA o Daño Cerebral interpretan mejor las señales visuales que las verbales, y por tanto se ven beneficiados del uso de estos dispositivos. Además, reciben feedback visual y auditivo inmediato sobre su respuesta en el juego.

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La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises atiende a 26 jóvenes con daño cerebral

El centro hospitalario es el único de la red de hospitales públicos de la Comunidad Valenciana que cuenta con una unidad integrada de estas características. Los tratamientos a población infantil con Daño Cerebral van dirigidos a minimizar y compensar las alteraciones funcionales asociadas a la lesión que se ha producido en el pequeño. “Las terapias que desarrollamos en la Unidad son multidisciplinares y cuentan con la participación activa de las familias”, explica su coordinadora Virginia Pérez.

El Hospital de Manises, a través de su Unidad de Neurorrehabilitación Infantil, está atendiendo a día de hoy a 26 niños y niñas con lesiones cerebrales. Junto con estos jóvenes, de edades que van desde los cero hasta los quince años, trabaja un equipo multidisciplinar compuesto por neuropediatras, neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas y trabajadores sociales que ofrecen tratamiento individualizado y grupal a cada uno de ellos, encaminado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y alcanzar la mayor independencia posible.

La Unidad, que cumple seis años desde su puesta en marcha, ha hecho balance de su labor con motivo del Día Mundial del Daño Cerebral Adquirido como el único hospital público valenciano que cuenta con un servicio integrado de estas características.

El tipo de tratamiento que reciben los pacientes es doble: individualizado y grupal, y va en función de los objetivos que hay que trabajar, personalizados para cada uno de ellos.

Tratamientos específicos

De esta manera, se traza un plan de intervención individualizado junto con las familias, estableciendo los objetivos que ambas partes consideran más útiles para el desarrollo del niño o la niña. Y en el caso de los pacientes más mayores, estos pueden participar en la elaboración del plan individualizado.

Al respecto, la coordinadora de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises, Virginia Pérez, señala que “para los pacientes de hasta 3 años hay una mayor intensidad de terapias, si bien a partir de esta edad se reduce el número de terapias porque se compagina con el apoyo escolar, algo que resulta fundamental”.

Los tratamientos van dirigidos a minimizar y compensar las alteraciones funcionales asociadas a la lesión que se ha producido en el pequeño. También conlleva un proceso de aprendizaje y adaptación a las limitaciones físicas o cognitivas que padece. “Los tratamientos que llevamos a cabo en Manises son siempre multidisciplinares y pedimos a las familias que se impliquen directamente, continuando en casa las actividades que marcan los especialistas”, según la coordinadora de la Unidad.

Causas de las lesiones cerebrales

En este sentido, los responsables del centro hospitalario han abordado las causas que motivan el daño cerebral, que se clasifican según la etapa en la que ocurre la  lesión, ya sea con un cerebro en formación, en crecimiento o en desarrollo. En los prenatales, que suponen un 32% de los casos, se dan factores genéticos, hipoxia-isquemia, hemorragia cerebral prenatal, infecciones intrauterinas, traumatismos, efectos de tóxicos o malformaciones. En los perinatales, que aglutinan el 50% de los casos, las causas se centran en prematuridad, crecimiento intrauterino retardado, asfixia perinatal, hipoxia isquémica, traumatismos, hemorragia cerebral o infecciones graves. En cambio, los postnatales suponen el 12% de los casos de daño cerebral, con causas tan dispares como traumatismos craneoencefálicos graves, ictus, intoxicaciones, encefalopatía epiléptica o infecciones como meningitis.

Actualmente se estima que entre el 1,5 y el 2,5 por cada 1.000 recién nacidos pueden sufrir algún daño cerebral adquirido, una incidencia que aumenta en los recién nacidos pretérminos y de bajo peso al 40-100 por cada 1.000 nacimientos.

Estos pacientes pediátricos presentan alteraciones del desarrollo del movimiento y de la postura que causa limitación en la actividad. También pueden presentar epilepsia, déficit cognitivo, alteraciones del lenguaje, anomalías oftalmológicas y auditivas, trastornos psiquiátricos y problemas somáticos como reflujo gastroesofágico, estreñimiento, trastornos del sueño, complicaciones respiratorias u osteopenia.

La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil, pionera

El Departamento de Salud de Manises puso en marcha en 2012 la primera Unidad de Neurorrehabilirtación Infantil especializada en trastornos del desarrollo integrada en un hospital público valenciano. Se trata de un servicio multidisciplinar que ofrece tratamientos a niños con Daño Cerebral y Trastorno del espectro Autista, además de realizar diagnóstico diferencial de TEA. El área comenzó trabajando con 22 niños con autismo y 13 con daño cerebral y actualmente desarrolla terapias con 70 niños con autismo y 26 con daño cerebral.  

 La unidad está ubicada en el Centro de Especialidades de Mislata, en el edificio de Consultas Externas, dentro del complejo del Hospital Militar. La unidad dispone de un área de 250 m² totalmente adaptados a las necesidades de los pequeños. Se trata de una zona reformada que incluye salas de terapia y juego, así como equipamiento adecuado a las necesidades de la intervención según todos los manuales de buenas prácticas de AETAPI y el Instituto Carlos III.