La implicación del paciente con párkinson es clave en el manejo de su enfermedad

  • El Hospital de Manises y la Asociación Parkinson Valencia colaboran en una jornada online para formar sobre la enfermedad de Parkinson avanzada
  • Los síntomas no motores son los que incapacitan más al paciente y agotan a los cuidadores
  • En la Comunidad Valenciana hay más de 22.000 personas con diagnóstico de párkinson

La implicación del paciente con párkinson, adoptando una postura activa, es clave en el manejo de su enfermedad. Así lo sostienen los organizadores de la jornada online Reconocimiento de la enfermedad de Parkinson avanzada, dirigida a pacientes y familiares y que tendrá lugar en el día de hoy.

Para contribuir a que personas con párkinson, familiares y cuidadores tengan una información de calidad sobre la enfermedad y tomen conciencia sobre sus condiciones de bienestar y calidad de vida el Hospital de Manises y la Asociación Parkinson Valencia han promovido esta jornada multidisciplinar.

Diversos profesionales sanitarios abordarán las particularidades que rodean al paciente de párkinson avanzado y las herramientas de apoyo que puede encontrar tanto en el hospital como en la asociación. Para los participantes en el encuentro, esta coordinación de profesionales hospitalarios y asociativos puede ayudar a que el paciente tome conciencia sobre su condición vital.

“Desde la Asociación recomendamos a los pacientes que tomen las riendas de su situación, realizando actividad física y cognitiva, trabajando la comunicación, potenciando sus relaciones sociales y familiares y manteniendo, en la medida de lo posible, sus actividades de ocio” explica Barbara Gil, gerente de la Asociación Parkinson Valencia.

“La intervención coordinada de los diferentes actores implicados en el cuidado de la persona con párkinson es esencial para el mantenimiento de su autonomía y de su calidad de vida. El equipo hospitalario cubre la atención sanitaria necesaria para ajustar tratamientos y dar pautas de cuidado domiciliario, sobre todo en el caso de pacientes avanzados. Y, desde la Asociación, tenemos una posición privilegiada al compartir de manera muy cercana, casi a diario, actividades con pacientes y familiares”, añade la dirigente.

De todos los síntomas que están incluidos dentro de la definición de la enfermedad de Parkinson avanzada, a los especialistas les preocupan particularmente los no motores, como demencia, alucinaciones, apatía, mareo con hipotensión ortostática, somnolencia o alteración de la deglución, pues afectan más a la autonomía del sujeto. “Se trata de los síntomas que más incapacitan, agotan a los cuidadores y derivan algunas veces en la institucionalización del paciente”, asegura la doctora Teresa Pérez Saldaña, neuróloga del Hospital de Manises y uno de los expertos participantes en la jornada.

 

La importancia del apoyo terapéutico

Según datos de Parkinson Valencia, en esta Comunidad hay más de 22.000 personas diagnosticadas de enfermedad de párkinson. Dado que la rehabilitación y apoyo funcional no son prestados en los centros sanitarios públicos, es en las asociaciones de pacientes donde estos enfermos reciben dicha atención terapéutica.

Para la doctora Pérez Saldaña, “el diagnóstico de una enfermedad crónica y degenerativa como párkinson puede traer a sentimientos a los pacientes y familiares de miedo, enfado, ansiedad, resentimiento o una combinación de todos.  Las asociaciones de pacientes pueden ayudar a los pacientes y familiares a ponerse en contacto con personas que están pasando por la misma situación.  Además, proporcionan apoyo a pacientes y familias de tipo informativo, psicológico, legal, consejos ocupacionales, rehabilitación, fisioterapia, y neuropsicológico muy importante”.

En el encuentro de hoy los asistentes tendrán oportunidad de conocer herramientas de apoyo terapéutico como servicios de intervención en fisioterapia, logopedia, neuropsicología, trabajo social o apoyo jurídico, entre otros, además de orientación y apoyo en la toma de decisiones en los tratamientos médicos o en la coordinación con los profesionales sanitarios.

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