De manera general, existe mucho desconocimiento sobre qué es la epilepsia, qué tipos de epilepsia existen o cómo afrontar una crisis de epilepsia. Pues bien, la epilepsia consiste en una enfermedad que padece entre un 1 y un 2% de la población y que debe ser tratada con total normalidad.
Existen muchas ideas equivocadas sobre la realidad y normalidad de cómo es un día a día con epilepsia, pero lo cierto es que está comprobado que el 75% de los pacientes diagnosticados pueden hacer vida normal con epilepsia.
¿Cómo debe ser el día a día de una persona epiléptica?
Para poder establecer una rutina diaria y normalizar las reacciones epilépticas es necesario trabajar en la adaptación del niño a su nueva situación. Para ello, “debemos tratar de explicarle que necesita tomar una medicación para que esté bien, que debe visitar al médico periódicamente para su control y que puede necesitar ir al hospital en algunas situaciones. Se debe evitar el trato diferente hacia el niño con epilepsia respecto a sus hermanos, así como entre el grupo de amigos y en familia”, explica la Dra. Isabel Gonzalo Alonso, del Servicio de Pediatría del Hospital de Manises.
Además, nuestra especialista deja claro que se puede vivir con epilepsia y que, para ello, se deben fomentar las capacidades y las habilidades del niño, proponiendo pequeñas metas que puedan ser alcanzadas antes de establecer otras más elevadas, fomentando al mismo tiempo los hábitos de medicación, comida, sueño y actividad. La regularidad y la rutina son muy importantes para la mejoría de las crisis epilépticas.
¿Cómo adaptarse a la medicación para la epilepsia?
La medicación es un aspecto clave en la vida del paciente con epilepsia y el niño debe ir tomando conciencia de la necesidad de seguirla para controlar su enfermedad. Según el tipo de epilepsia, deberá seguir unas pautas de medicación u otras.
No hay una edad concreta para que asuma la responsabilidad de tomarla por sí mismo, sino que dependerá de su grado de madurez. Sin embargo, a lo largo del proceso, se le debe hacer partícipe de cómo debe tomar sus medicinas y hablar de forma clara de por qué es importante la medicación.
En cuanto a la conservación de la medicación, se recomienda mantener el envase preservado de la humedad y conservarlo a temperatura ambiente, evitando exponerlo a la luz.
¿Cada cuánto tiempo tienen que ser las revisiones?
Depende del momento en el que se encuentre el niño. Si acaba de ser diagnosticado o su epilepsia no está bien controlada, el neuropediatra hará un seguimiento más exhaustivo hasta lograr un adecuado control de la epilepsia y las crisis que le provoca.
La Dra. Isabel Gonzalo Alonso señala que “determinados fármacos pueden empeorar el curso de la enfermedad e incluso podemos encontrar empeoramientos paradójicos con fármacos específicamente indicados para ese tipo de crisis, por lo que a veces encontrar el medicamento para la epilepsia ideal para cada paciente requiere de tiempo y seguimiento frecuente, especialmente al inicio”. Por eso, es importante tener paciencia hasta llegar al fármaco adecuado para cada niño.
Posteriormente y una vez exista una adecuada respuesta al tratamiento, las revisiones se suelen hacer entre 2 y 4 veces al año, dependiendo de cada caso y en función del tipo de epilepsia. “Tras un periodo de tiempo sin crisis variable, se puede plantear la retirada de la medicación”, indica nuestra especialista.
Seguimiento coordinado para pacientes con epilepsia
Las revisiones de salud habituales del niño con epilepsia las debe seguir haciendo su pediatra. Sin embargo, las visitas sucesivas con el neuropediatra permiten ahondar de forma precisa en el desarrollo neurológico y la repercusión de la enfermedad o del tratamiento en el desarrollo cognitivo del niño.
Además, la labor del pediatra de Atención Primaria va a ser imprescindible para detectar precozmente los efectos secundarios, el empeoramiento en número y frecuencia de las crisis, y valorar, en conjunto, la calidad de vida del paciente y las necesidades que tiene al vivir con epilepsia.
La indicación de EEG, analítica y niveles de fármaco en sangre no debe realizarse de forma protocolizada, sino individualizada, en función de cada caso. Normalmente, el neuropediatra solicitará una prueba de imagen.
¿Cuáles son los efectos adversos que pueden aparecer con los medicamentos para la epilepsia?
Según comenta nuestra pediatra, la medicación antiepiléptica habitualmente no afecta al crecimiento del niño.
En general, todos los fármacos antiepilépticos producen toxicidad a nivel neurológico y los síntomas habituales suelen ser:
- Mareo.
- Somnolencia.
- Alteración cognitiva.
- Alteración del comportamiento.
- Alteración de la marcha
- Alteración de la visión.
También pueden ocasionar reacciones en la piel o alteraciones analíticas. Además, con frecuencia, surgen en los padres dudas sobre si el tratamiento antiepiléptico va a interferir con el aprendizaje de su hijo. Por regla general, un fármaco prescrito adecuadamente y a las dosis requeridas no produce efectos sobre el sistema cognitivo que interfieran con el aprendizaje.
¿Cómo se manejan los efectos adversos de la medicación?
Es importante informar al médico de Atención Primaria y/o al especialista de los posibles efectos secundarios de la medicación. En ocasiones, puede ser necesario ajustar la dosis del fármaco o cambiar a otro medicamento si los efectos secundarios son muy importantes o perjudiciales.
La reacción de cada paciente a un determinado medicamento para la epilepsia es variable y en ocasiones hay que probar más de uno en función del tipo de epilepsia y del perfil de efectos secundarios con el objetivo de encontrar el que mejor controla las crisis epilépticas con menos efectos secundarios para cada paciente; lo que se conoce como el equilibrio riesgo-beneficio.
