El diagnóstico de una epilepsia en niños, se acompaña con frecuencia de un impacto psicoemocional, tanto en el paciente cuando tiene edad suficiente para comprenderlo, como en los familiares y, especialmente, en los padres, según explica la Dra. Isabel Gonzalo Alonso, del Servicio de Pediatría del Hospital de Manises.
La epilepsia se ha considerado una enfermedad especial que se trata de ocultar como una carga. Si es conocida en el entorno familiar y social, puede llegar a ser un factor excluyente del mismo.
Además cuando se trata de niños, es importante tratarla de manera adecuada para evitar posibles complicaciones a largo plazo y es fundamental asegurarse de que el niño tenga un ambiente seguro y de apoyo para llevar una vida plena y feliz.
Es por eso que, la mejora de la calidad de vida del paciente epiléptico pasa por considerar la enfermedad como una más de las muchas del ser humano, lo que conlleva desmontar todos los tabúes existentes.
Clasificación de crisis de epilepsia en niños
El neuropediatra puede clasificar las crisis epilépticas en niños en generalizadas tónicas, clónicas, tónico-clónicas, ausencias, atónicas o mioclónicas, o focales si solo afectan a una parte del cuerpo.
Los padres de los niños con epilepsia suelen temer que puedan presentar un ataque en cualquier momento o en su ausencia; que necesiten medicación para toda la vida o que no respondan a la misma; que no puedan hacer vida normal, que les discriminen o que tengan retrasos en el desarrollo o aprendizaje por la enfermedad o la medicación.
Además, el niño con epilepsia tiene miedo ante la reacción de sus compañeros, por lo que puedan pensar.
El mejor modo de vencer este miedo es hablar claramente y con sinceridad sobre la epilepsia.
“Los niños no tienen los mismos prejuicios que tenemos los adultos y convivir con otros niños con diferentes circunstancias les hace más tolerantes y abiertos”, indica nuestra pediatra, quien añade que la epilepsia se debe considerar una enfermedad más, que tiene tratamiento y precisa un seguimiento.
Consejos para saber comunicar la epilepsia en niños
Lo mejor es hablar con tu hijo con franqueza. Explicarle en qué consiste, cuáles son los síntomas de epilepsia en niños y por qué es necesario tomar la medicación.
También se recomienda informar a otras personas que formen parte de la vida del niño para que sepan qué hacer si tiene una crisis convulsiva. Esto ayudará a tu hijo a sentirse más cómodo y seguro.
Es importante utilizar un lenguaje sencillo, fácil de entender y sin términos complejos. Anímale a que haga preguntas y exprese sus temores.
Comparte con él historietas con imágenes o dibujos u otro material visual para que comprenda mejor la epilepsia.
Hazle partícipe de su tratamiento para que cuando crezca esté preparado para entender más detalles”, explica la Dra. Isabel Gonzalo.
Ataque de epilepsia en niños ¿cuáles son las pautas básicas que se deben saber?
Ante un ataque de epilepsia en niños, hay que ayudar intentando conservar la calma y asegurar la permeabilidad de la vía aérea, colocando al paciente en postura de seguridad, es decir, tumbado en posición lateral.
No trates de controlar sus movimientos, abrir la boca a la fuerza o introducir sus dedos u objetos en ella.
Si el paciente ha tenido crisis antes, se entrega a los padres una medicación llamada Buccolam, que viene en formato líquido en una jeringa y se deposita en la boca, en el hueco exterior a las encías molares inferiores.
Posteriormente se recomienda acudir a un centro médico para la valoración del paciente.
En ocasiones, cómo puede ser un proceso infeccioso, puede haber mayor propensión a tener un ataque, por lo que se recomienda tomar la temperatura corporal y administrar un antitérmico en caso de fiebre o dolor.
Otros precipitantes de las crisis epilépticas pueden ser el consumo de alcohol o la falta de sueño.
En el caso de epilepsias fotosensibles también se deben evitar las luces intermitentes, los videojuegos o la televisión, aunque no se deben limitar de forma generalizada.
¿Qué información tienen que dar los padres en el colegio?
En el colegio se debe informar del antecedente convulsivo y de las pautas de actuación.
Habitualmente, su neuropediatra le entrega un informe donde se refleja el diagnóstico del niño y cómo ayudar a una persona con convulsiones.
Se debe entregar la medicación Buccolam en el centro escolar para poder administrar en caso de crisis. Así mismo, se debe favorecer un ambiente inclusivo sin discriminación.
¿Puede practicar deporte el niño epiléptico?
Sí, la actividad física y el deporte tienen efectos beneficiosos para cualquier persona, incluidas las epilépticas, ya que mejoran el control de la enfermedad, la calidad de vida, las capacidades sociales y la integración social.
Hay muchos motivos por los que los niños con epilepsia limitan su actividad física, como por ejemplo la falta de información sobre el tema o el miedo a tener una crisis en público.
Existe una clasificación de deportes con tres categorías de riesgo y debe tenerse en cuenta según la situación de cada paciente.
- Deportes generalmente seguros: atletismo, judo, fútbol, baloncesto, voleibol, tenis, pádel, squash, golf, yoga, Pilates, baile o aeróbic.
- Se deben evitar: escalada, buceo, equitación, motociclismo o deportes de alta competición en general.
- Deportes que implican un riesgo físico moderado: esquí, boxeo, kárate, ciclismo, pesas, esgrima, natación, hockey o patinaje.
A la hora de hacer deporte, también se deben valorar otras enfermedades asociadas que pueda presentar el paciente y los tipos de crisis epilépticas que sufran.
¿El niño epiléptico debe hacer algún cambio importante en su alimentación?
En general, no. Sin embargo, en epilepsias infantiles refractarias que no responden a los tratamientos antiepilépticos habituales, el neuropediatra puede proponer la dieta cetogénica, un tratamiento eficaz y bien tolerado para estas situaciones.
Esta dieta ha demostrado efectos neuroprotectores, mejoras en cognición y conducta, y estabilización del estado de ánimo, socialización y calidad del sueño.
Esta dieta consiste en el predominio de grasas con porcentajes inferiores de proteínas e hidratos de carbono.
Nuestra pediatra insiste en que el paciente “no debe iniciar esta dieta por su cuenta, sino tras la valoración de cada caso particular”.
Adaptación de las familias con epilepsia en niños
La adaptación debe ser progresiva. Los momentos iniciales tras el diagnóstico de la epilepsia suelen ser difíciles hasta que se asume la enfermedad, se instaura el tratamiento y se controlan las crisis.
Alrededor del 70% de los niños con epilepsia se controlan con el primer o segundo fármaco en monoterapia, es decir, con un solo fármaco. En el resto de los casos se habla de epilepsia farmacorresistente.
En este último supuesto, señala nuestra especialista, “es cuando deben valorarse otras alternativas, como la cirugía de la epilepsia en pacientes candidatos, el estimulador del nervio vago o la dieta cetogénica anteriormente comentada”.
Es importante saber que en la elección del fármaco debe tenerse en cuenta no solo la sospecha de los tipos de epilepsia en niños, sino también su edad, peso, comorbilidad y tratamientos concomitantes.
Es por eso que, desde el Hospital de Manises, te damos los consejos y pautas para ayudarte en el proceso de desarrollo de la enfermedad y tratamiento de la epilepsia. Entra en nuestro blog y ¡descubre más!
