La terapia ocupacional es una de las disciplinas más solicitadas por las familias de niños con TEA. Aunque en España sea una profesión socio-sanitaria relativamente joven, comparada con su trayectoria a nivel internacional, cada vez está logrando un mayor reconocimiento. Según los especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises, existen diferentes y variadas definiciones oficiales para describir la terapia ocupacional y en todas podremos encontrar palabras clave como actividad, ocupación, participación, entorno, salud, función…

La Organización Mundial de la Salud (OMS) la define como el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de actividades aplicadas con fines terapéuticos, previene y mantiene la salud, favorece la restauración de la función, suple los déficits invalidantes y valora los supuestos comportamentales y su significación profunda para conseguir la mayor independencia y reinserción posible de la persona en todos sus aspectos: laboral, mental, físico y social.

Por su parte, la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WOFT) dice que la terapia ocupacional es una profesión que se ocupa de la promoción de la Salud y el Bienestar a través de la ocupación. El principal objetivo de la terapia ocupacional es capacitar a las personas para participar en las actividades de la vida diaria. Los terapeutas logran este resultado mediante la habilitación de los individuos para realizar aquellas tareas que optimizarán su capacidad para participar o mediante la modificación del entorno para que éste refuerce la participación.

“El uso de la ocupación es lo que nos diferencia del resto de profesiones rehabilitadoras. Los terapeutas ocupacionales trabajamos a través de la actividad y/o de la ocupación significativas para el niño, con el fin de lograr la máxima participación en las actividades de la vida diaria, propias de su edad”, destacan los especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises.

En el ámbito de intervención con población pediátrica, hay determinadas ocupaciones que acaparan el interés o la atención por más tiempo en la vida diaria de los niños con TEA.  Por ejemplo, las ocupaciones más significativas en la etapa infantil son el juego, la educación, la participación social, el ocio y tiempo libre, por lo que adquieren mayor importancia para la intervención desde la terapia ocupacional.

El terapeuta ocupacional realiza una valoración funcional sobre el desempeño ocupacional del niño; es decir, evalúa las habilidades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria propias de su edad. Según el Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional, se pueden distinguir 8 áreas de ocupación. En la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil se trabaja desde el área de terapia ocupacional en todas ellas para proporcionar a los niños con TEA la mayor autonomía e independencia en estas áreas.

1. Actividades básicas de la vida diaria (ABVDs): son actividades que están orientadas al cuidado del propio cuerpo: vestirse/desvestirse, alimentación, comer, ducharse, aseo e higiene personal, movilidad funcional.
2. Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVDs): cuidado de mascotas, movilidad en la comunidad, pequeñas compras de cosas que les motiven, acompañar a los papás a hacer la compra y participar en la realización de la lista de la compra, preparación de la comida y la limpieza.
3. Descanso y sueño: participar en las rutinas que llevan a prepararse para el sueño.
4. Educación: incluye las actividades necesarias para el aprendizaje y la participación en el ambiente.
5. Trabajo: colegio en el caso de los niños. Organizar la tarea, sentarse a hacer deberes, etc.
6. Juego: cualquier actividad que proporcione disfrute, entretenimiento o diversión.
7. Ocio y tiempo libre: una actividad no obligatoria en la que el niño participa libremente y donde explora sus intereses.
8. Participación social: participación en actividades como cumpleaños, excursiones escolares, parques…

No existen unas pautas generales únicas que puedan ser utilizadas con la misma eficacia en todas las personas con TEA.  Sin embargo, se ha demostrado que unas pautas de intervención individualizadas basadas en la combinación de modelos de intervención psicoeducativos con enfoques educativos, favorecer la autonomía con el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, de intervención con las familias, de terapia de integración sensorial, control motor, habilidades motoras gruesas y finas, resultan eficaces para favorecer la evolución positiva de las personas con TEA. De hecho, son los procedimientos y/o pautas empleadas con mayor frecuencia, siempre en coordinación de manera multidisciplinar.

“Nuestra principal herramienta de intervención en la población infantil será el juego, ya que es a través del juego como el niño adquiere las destrezas necesarias para su desarrollo”, detallan los especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises.

Como dice la terapeuta ocupacional Meire Maciel Rocha, el juego en las niñas/os es una forma primaria de participación en la vida diaria. Para que se produzca un aprendizaje efectivo, el juego debe ser placentero para el niño/a, debe partir de su motivación intrínseca y de sus intereses, debe tener sensación de control -por lo que el niño debe elegir a qué vamos a jugar, dónde y cómo-, y debe existir aprendizaje. Según nuestros especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil, este último objetivo es fundamental.

En los niños con TEA, partir de sus intereses en relación al juego es fundamental para poder establecer una relación de confianza entre el terapeuta ocupacional y el niño. El paso previo a todo aprendizaje es establecer una relación de amistad y respeto con el niño. Por eso, el terapeuta debe desarrollar un espacio donde los niños se sientan seguros, libres y cómodos para expresar sus miedos y alegrías, porque saben que ahí siempre serán respetadas sus emociones. Además, debe involucrar al niño en la actividad manteniendo su atención y fomentando el dinamismo del tratamiento, para que tenga un significado.

Tal y como comentan nuestros especialistas, en el libro La aventura de tu cerebro. El neurodesarrollo: de la célula al adulto, la neuropediatra María José Mas Salguero explica que los circuitos neuronales de los que dependen nuestras facultades y conforman la arquitectura cerebral, se estructuran gracias a la constante interacción del sistema nervioso con el medio. Los estímulos y las nuevas experiencias que los niños viven jugando durante la infancia son la oportunidad ideal para construir estos circuitos. Pero para que se consoliden, es necesario la repetición y la práctica: cuanto más se usa una conexión, una sinapsis, más reforzada estará la unión entre las neuronas que la forman. Los entornos ricos en estímulos favorecen la formación de nuevos circuitos”.

Por ello, a la hora de realizar el entrenamiento en nuevas habilidades, resulta fundamental que la enseñanza sea estructurada y ordenada. La exposición repetida a actividades libres o tareas de la vida diaria ofrece a los niños con TEA aprendizajes funcionales que les aportan experiencias significativas.

El objetivo del ‘Programa de adaptación al hospital de los niños con trastornos del espectro autista (TEA)’ tiene como finalidad la desensibilización y anticipación de los pasos a seguir en una consulta médica, disminuir la ansiedad de niños y padres, obtener resultados más fiables en las pruebas y tener una figura de referencia en cada especialidad médica.

Para alcanzar estos objetivos se promueve la formación del profesional en la forma de relacionarse y actuar con los pacientes con TEA, la colaboración entre especialistas para evitar la repetición de las pruebas, y ofrecer así más tranquilidad a la familia, según explican los especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises.

Así, el proceso se lleva a cabo siguiendo estos pasos:

• Contacto con los servicios. Detección de los pasos en la consulta.
• Designación de persona de referencia.
• Realizar fotos del servicio.
• Diseño inicial del panel.
• Revisión del panel junto con el equipo de profesionales.
• Impresión.
• Implantación.

La mayoría de los niños que acuden a urgencias no saben qué es lo que va a suceder, y en ocasiones han vivido experiencias negativas generando ansiedad e inquietud. En el caso de los niños con TEA, esa ansiedad y angustia aumentan por los problemas de comprensión que presentan. Además, el perfil de inflexibilidad cognitiva, dificultades de expresión y mantenimiento de conductas hace que el niño se desorganice y aparezcan conductas desajustadas en las visitas y pruebas médicas.

Y es que el entorno hospitalario es un lugar donde suele haber mucho ruido, gente hablando en voz alta, cambios de luminosidad y movimiento. Especialmente los niños con TEA pueden percibir de manera desproporcionada esos estímulos, llegando a ser molestos y agresivos, por lo que el niño se mostrará más nervioso e inquieto. Si a esto se le añade la dificultad para entender lo que está pasando y el rechazo a la palpación auscultación en alguna parte de su cuerpo, la situación puede llegar a ser muy traumática.

Para paliar esto, el soporte vital es importante para conseguir la adaptación. Los resultados obtenidos hasta el momento son positivos, ya que se favorecen aspectos de colaboración, reducción de conductas desajustadas, y disminución de la ansiedad y anticipación negativa por parte de los familiares. No solo la coordinación con los profesionales médicos es mucho más fluida, lo que favorece la coordinación del caso, sino que también el conocimiento y sensibilización del médico ante el niño es mejor. Con la intención de adaptar el entorno hospitalario a los niños con TEA, se pretende que este programa ayude también a los niños de desarrollo normal, ante los cuales las consultas al médico también generan cierto malestar.

Trabajo previo a la consulta

Es importante saber cuándo el niño va a tener la consulta médica para poder trabajarla con antelación. El procedimiento que se lleva a cabo desde la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil consta de diferentes pasos acordados con el personal terapéutico y los distintos especialistas médicos responsables:

• Realizar situaciones de juego en la unidad (juegos con muñecos y elementos propios de la visita médica).
• Desensibilización progresiva (tolerancia ante jeringas, esparadrapos, gafas).
• Explicación de los pasos con ayuda de historias sociales.
• Role playing de la prueba médica.
• Acompañamiento en los casos en los que fuera necesario.

Los cuatro primeros pasos se realizan en el contexto de la Unidad, donde el niño se siente más familiarizado y cómodo, y se lleva a cabo el paso final cuando esté preparado y se muestre colaborador durante lo practicado en la sesión. La última fase se realiza acudiendo al centro donde se realiza la prueba, es decir, al Hospital de Manises o al Centro de Especialidades de Mislata.

Desde la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil insisten en que la familia tiene siempre una papel fundamental en la implementación del programa, ya que son los que informan al equipo cuando el niño tiene la prueba médica, son los principales acompañantes y pueden trabajar desde casa la desensibilización del proceso.

Muchos de los niños que sufren Trastorno del Espectro Autista (TEA), o algún trastorno neuronal que afecta al desarrollo, sufren síntomas como la hipersensibilidad auditiva, lo que les hace vulnerables a los ruidos fuertes. Este problema se agudiza especialmente con la llegada de las Fallas, una festividad donde la pirotecnia tiene un papel protagonista. Los fuertes sonidos producidos por los petardos, el bullicio de la gente o los ruidos de las bandas de música pueden generar a los niños situaciones de estrés y ansiedad, provocando que en muchos casos no quieran salir de casa.

La Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital de Manises ha elaborado una serie de pautas para que papás y mamás de niños con autismo sepan cómo ayudar a sus hijos, para que ellos también puedan disfrutar y jugar con los petardos sin miedo.

Pautas a seguir.

• Habituar su rutina. Los niños con TEA necesitan de una serie de hábitos para seguir su día a día. Cuando estos hábitos se rompen, como sucede en épocas de Fallas, a menudo puede costarles adaptarse. Por ello, el proceso de anticipación y desensibilización debe comenzar unas cinco semanas antes del cambio.
• Historias sociales. Lo primero es contarles qué van a ver, de manera visual. Podemos hacer uso de viñetas, pictogramas o sencillamente dibujos con los que ellos aprenden qué son los petardos, qué ruidos hacen, etc. De este modo, cuando vean un petardo, sabrán que causa un fuerte ruido.
• Apoyo auditivo. Una vez que conocen qué es la pirotecnia y su función, se recomienda introducirles poco a poco en las mascletàs. Visualizándolas en la televisión y escuchando el sonido que hacen hará que se acostumbren a ellas.
• Aproximación a zonas de petardos. Poco a poco, y acompañados de sus papás y mamás, se puede acercar a los niños a parques o zonas donde los niños suelen tirar petardos, siempre y cuando el niño se sienta cómodo, seguro y sin miedo.
• ¡A tirar petardos! Tras unas semanas de desensibilización, es hora de probar con los petardos, una actividad que seguro que les divertirá. Las bombetas son petardos de baja intensidad adecuados para niños pequeños, por lo que son ideales para empezar. ¡Cuidado! Como a cualquier niño, no le dejes solo tirando petardos. Juega con él y ayúdale a perder el miedo.
• Uso de cascos. En el caso de que, tras intentar seguir estas pautas, el niño siga temeroso ante los petardos, puede hacer uso de cascos para estar más tranquilo. No se recomienda que visitan ninguna mascletà o lugares donde se tiren muchos petardos porque les causará pánico, pero unos cascos pueden ayudarles a evadir el ruido de la pirotecnia cuando van por la calle en Fallas.

El bebé durante sus primeros meses inicia un camino de descubrimientos, empieza a moverse, se lleva las manos a la boca, se encuentra los pies, inicia los volteos…Inicia el aprendizaje a través del uso de su cuerpo, lo que le ayudará para su autoconocimiento.

La percepción de sí mismo y el reconocimiento del cuerpo se convierten en herramientas indispensables para la adquisición de otros conceptos como: relaciones de desplazamiento corporales, identificación del espacio y asociación de objetos básicos para el aprendizaje (Cabezas, 2005).

De repente, llega un día, en el que el bebé descubre que quiere sentarse, pero… ¿cómo lo puede hacer? ¿Debemos facilitarle esta posición antes de que lo consiga por si mismo? ¿Es bueno para su espalda? ¿Lo sentamos en algún sitio? ¿Lo mantenemos sentado?

A continuación explicaremos algunas recomendaciones…

Los bebés aprenden a sentarse cuando han desarrollado los músculos de su cuello y espalda, los cuales se fortalecen con la postura de “boca abajo” que en el post anterior hablamos de cómo facilitar esta posición para favorecer la aceptación del bebé y el juego en esta situación.

Pues bien, cuando el bebé ya controle el estar panza para abajo, iniciará los movimientos de volteo, es decir, pasará de estar tumbado a boca arriba y a la inversa de forma autónoma ¡Esto será de lo más divertido que haya experimentado hasta el momento! ¡Puede moverse sólo y cambiar de postura!! ¡Lo experimentará sin parar!

Aproximadamente en este momento, es cuando puedes iniciar la postura de sedestación facilitada (sentarse con ayuda) te damos varias estrategias para que puedas ponerlo en práctica:

– Siéntate en indio, y coloca al bebé sobre tus piernas, de esta forma mantiene la posición pero no necesita controlar la postura, con una de tus manos, puedes ofrecerle un juguete haciendo un recorrido de semicírculo delante de tu bebé para que intente agarrarlo.

– Cuando en esta situación ya notes que el bebé inicia un leve movimiento de tronco, es porque sus músculos han empezado a estar fuertes, y puedes iniciar la retirada de apoyo de su espalda, es decir, dejarle algunos momentos sin apoyo para que sus músculos practiquen y vayan ganando fuerza.

– Apoyalo en un cojín de lactancia o almohadones de casa, muy bien asegurado y contigo delante para motivarlo a mirar a los lados y así a agarrar algún objeto.

– Desde la posición de boca arriba, agarramos al bebé de sus antebrazos, y tiramos de él hacia una posición sentada. Esto no sólo ayudará a fortalecer el cuello y los músculos de la espalda, sino que también le ayudará a desarrollar una postura correcta mientras trabaja para mantener la cabeza alineada con su cuerpo. Otra modalidad es realizar este ejercicio ayudando al bebé a levantarse mientras se medio voltea y se apoya en uno de sus brazos (piensa en como te incorporas tú, solemos pasar de boca arriba a medio de lado, apoyamos en un brazo y enderezamos el tronco)

Sobre los asientos y hamaquitas…..sólo podemos decir que no es recomendable abusar de estos dispositivos, ya que se fija al bebé a una postura sin posibilidad de fortalecer los músculos, porque está totalmente apoyado sobre el respaldo, así que ya sabéis, bebés al suelo a jugar con ellos y algún ratito a descansar en su hamaca…recuerda que lo más importante para que el bebé aprenda es el juego, ¡así que jugad!!